Min 2 åriga dotter har något som heter Ehlers Danlos syndrom, liksom fibromyalgi faller det under mjudelsåkomma på reumatikerförbundet.
Lite kort kan jag beskriva det så här: Hon är överrörlig i sina leder, började gå sent och är fortfarande rätt ostadig. Höfter och rygg är "rangliga", fotlederna vrickar hon lätt. Bindväven som ska hålla samman leden är för mjuk, det är därför hon blir instabil. Till detta har hon kronisk värk, så liten hon är. :(

Det man kan göra är att stärka musklerna på ett skonsamt sätt, så att musklerna tar över en del av bindvävens jobb kan man säja.

Det finns vad jag vet två stensäkra sätt att på ett skonsamt sätt träna musklerna. Dels genom bad, vilket hon älskar :bump:

Och så, min favorit, genom att rida :banana:
Men hur liten "kan" de vara innan man låter dem sitta på hästryggen. Och hur ska man göra? Ta kontakt med handikappföreningen på ridskolan eller ska jag börja själv på "min" häst? Kan man göra fel??

Tar tacksamt emot alla råd och tips jag kan. Och har någon av er samma diagnos som Tilde, så vill jag gärna ha kontakt med dig/er.

japp EDS 3(?) här

Jag tycker som du att musklerna måste stärkas upmed omedelbar verkan..jagvet hur illa dte kan bi annars...

ridning tycker jag gottatt den lilla fröken kan ägna sig åt,men endast i skritt och gärna med någon som håller henne..
I detta läge måste man också vara uppmröksam på "växtvärk" eller "träningsvärk" tills msukleran hämtat upp sig..lite vanlig gymnasti k skadar inet heler,men inet för mycket..Jag lindar ju alla leder men har lyckats trots det att slita av ledband i vrsiten när jag red(fastspända fötter)

Jag tycker hon skall ha en häst som är B ponny eller liknadnde då rörelserna inte får vara så små attdte inet ger någon verkan,men inte heller för stora då flexet blir för stort..liten nackkrage och försiktiga små turer på max 15 minuter ärnog rätt bra.

Om din häst är snääll o har en mjuk skritt så tycker jag gott du kan hiva upp henne..
Att sitta helt korrekt och -aboslut inte-i stolsits är viktigt här,annars får hon inte de msuskler hon skal ha i mage o rygg...

lite konarbete,lite över bommar,lite spännande sådär så blr de 15 minuterna bra för henne..men kola först med henne släkare om han / hon har några invädningar..

Thina

Det finns ju särskilda tandemsadlar, där barnen sitter framför annan ryttare. Jag har sett någon tidningsartikel någon gång om en ridskola som har handikappridningen så... att en assistent sitter bakom barnet. Hör dig för på ridskolornas handikappsektioner i din kommun.

Hej Thina!
Tilde har förmodligen samma typ av EDS som du... och är ganska hårt drabbad :cry:

Ja, du har helt rätt att hon behöver träning redan nu och det var smart det där som Ingela skrev om tandemsadel!
Ska ringa vår Ridstadion och höra vem som är ansvarig för handikappridningen, kanske det finns sån sadel och möjlighet att får rida där.

Annars äär "min" häst av den supersnälla varianten och kan gå så sakta att han står stilla :D
Han har jättemjuk skritt när han går som han vill, behöver drivas mycket för att få en bra, framåt bjudande skritt. Och det behövs ju inte för Thildes skull.

Vet du att det är nordisk konferans om EDS på Ågrenska i slutet av sept? Kolla på www.agrenska.se om du är intresserad...

Monika

ja jag har hört om den konferensen..tyvärr accepterar de inet ledarhund så jag kan inte åka.....

ta du din häst om den är så vettig..tandemsadel går tat gör ai värsta fall,och hon skal ju helst rida barbacka för tat lära sig sitta rakt..men som sagt,-lite-i bäörjano ge henne gärna smärtstilland epå kvällen så hon slipper ha ont av det som skal vara träning..at träna mot smärta kan man göra sedan när man blir äldre...

lycka till!

Thina

Vet du att det är nordisk konferans om EDS på Ågrenska i slutet av sept? Kolla på www.agrenska.se om du är intresserad...

Monika

Åh, Ågrenska är bara superbra! Alla som har chans att åka dit; gör det! Vi var där på en "familjevecka" i våras där barn med liknande diagnos som mitt samlades och personalen var verkligen superbra! :)
Nu vet jag ju inte om ni kommer att ha kontakt med just den personal vi hade, men ville inte missa tillfället att rosa dem här, trots att det blev lite off-topic...

Hej Mampas!

Vi har också varit på familhjevecka på Ågrenska och har samma positiva upplevelse som du! Det var helt fantastiskt, från första sekunden till den sista. Otroligt att ett sådant ställe finns, och att det är för barn som har sällsynta diagnoser - de behöver det så väl! Bara att få träffa andra som har liknande problem, få se att man inte är ensam.
Ågrenska är nog så nära himmelriket på jorden som man kan komma :love:

hej får thilda den sjukgymnastik som jag tycker hon behöver,och varma bad som hon borde ha plus hjälpmedel från en arbets terapeuft
som kan ge henne större möjligheter att klara sin vardag på egen hand i litet som istort.plus ridning.hur man ska gå till väga är
att gå till en doktor på din barnmottagning eller vårcentralen
som skriver remisser till sjuk gymnastiken och till arbets terpin.
men att klara ridningen kontakta ridsport förbundet, Helena ,
som är funktionshindrades stöd som kan ge bästa råd och hjälp,
hon finns i strömsholm på förbundets kansli ,du kan läsa via webben
svenska ridsport förbundet ,.
jag tror ridsport förbundet är bäst.
eller ridskolan strömsholm
eller med din ridskola som du bor vid deras kommiteer´´ borde kunna
ge det den tänk bara vägar att gå.
jag tyckker ni ska vara på en ridskola där finns till gång till saker och ting plus hjälp som finns av personligt stöd,inte gå ensam hemma.
det är inte det riktigt så bra. :banana: :bump:

Som de flesta säger så är det bara att sätta henne på hästryggen. Däremot tycker jag själv att en shettis borde vara perfekt för hennes bekymmer, då rörelserna är små på shettisar. Det finns gott om snälla shettisar att tillgå även hos privatryttare om man inte har shettis på ridskolan som man använder inom handikappridningen.
Huvudsaken är att ponnyn har små rörelser och är i lämplig höjd samt att den är lugn för att passa ändamålet.

du kan kolla med ridläger!!:) dom inte har nån ridskole värksamhet,
dom brukar hyra ut hästarna över vintern och då kan man kan hyra en liten snäll b-ponny, som hon kan rida:bump: och om hästen ska hållas igång kan man skaffa medryttare, jag hyr en häst som ståt på karlhems gård och hon e en ängel!! lite kort och långsamt steg och när det blir lite jobbit så blir hon lite stark, lite mkt framåtvikt och lite svår att få i form(kan typ nästan inte) men en jätte ambiskös tjej som aldrig gör nåt dumt!! ett tips bara;)

Tråden är från 2004, och det verkar inte ens som att TS fortfarande är kvar här på buke...