Dåligt boendestöd (el. annan hjälp) vid AS/autism - varför?

[Elementary]

Tack för tydlig beskrivning.
Så med AS-specialiserad personal så funkade själva grundkontakten.
Men när de väl var hemma så var de egentligen inte effektiva i att ge någon funktionell hjälp.
Så du fick aldrig tillbaka någon nytta för den energin du förbrukade.

Men om någon hade gjort mer genomgångar av vad du behövde hjälp med och hur det kan göras? Typ, kartläggningar eller metodkunskaper Tror du att de hade kunnat fungera som någon nytta ändå. Ifall du bortser från just den arbetsgruppens begränsningar och tänker fritt?

Förstår jag dig rätt när jag läser? Du behöver hjälp med "strukturerandet" som ska leda till att du kan utföra någon viss aktivitet. Men när du sen gör själva aktiviteten (det praktiska) "på egen hand" så får personalen problem.

Om det i praktiken verkligen gått att få bara en eller två personer som stannade länge. Tror du det kunde ha fungerat att de blev tillräckligt insatta och kunnat anpassa så det fungerade?

Ja det var verkligen ingen känsla någonsin att de inte förstod eller att de förväntade sig att jag skulle vara på ett visst sätt. Alla var mycket AS-kunniga och mina två "kontaktpersoner" från varje grupp (så totalt sex olika personer) som var de som kom oftast hade jobbat med detta mycket länge. Även de som var nya verkade ha stor förståelse för att alla inte alls är lika eller förutsätta något. Måste ha varit en bra utbildning här!
Sen kanske jag ska säga att Asperger bara är en av många diagnoser jag har. Så det spelar nog in att det blev svårt att anpassa efter mina behov. Mina behov är nämligen ganska... växlande. Jag tror helt enkelt inte boendestöd är något som fungerar för en person som jag. Jag är alldeles för introvert och asocial, för obekväm med att ha folk hemma osv. Kanske om man kunde ha ett stöd som bara träffades på annan plats, alltså nån som hjälpte till enbart med matinköp, läkarbesök och annat sådant som är viktigt men görs utanför hemmet.

Vi försökte hitta på saker som skulle fungera och hade en bra dialog men det mesta rann liksom ut i sanden, mest på grund av mig och mitt mående. Jag kan egentligen inte se att de gjorde så mycket fel (förutom att de ibland inte hörde av sig för att nån var supersjuk och vikarien inte sett lappen om att jag skulle meddelas osv) utan det mesta är ju bara för att jag är jag.

Det blev till slut lite så att när jag visste att de skulle komma så städade jag innan, så hade besöket så att säga haft någon nytta trots att vi bara satt och flum-pratade. Jag fick "en anledning" att få något gjort men behövde inte ha publik. Men då fick jag istället dåligt samvete för att jag tog upp deras tid "i onödan" och själva besöken var fortfarande stressande och förgörande för energin. Därför slutade vi. Jag har i princip också slutat städa på grund av det så.. ja. Det gjorde ju nytta. Men jag lever istället ett bättre liv trots dammet i hörnen så det får väl vara så.

Kan ju berätta att min lillebror också har boendestöd på grund av AS och hans funkar perfa. De dyker upp, frågar vad han tycker behöver göras och säger sedan själva vad de tycker utifrån vad de ser (om det är stökigt eller mycket disk) och så gör de det som brorsan vill. Att de säger vad de tycker får honom ofta att "se" det själv så ibland blir det ju det de påpekat som blir fixat istället för det han tyckte från början, men det blir ändå hans val.
Hans bostöd är också väldigt "hands on" och kan till exempel ta hand om dammsugandet medan han diskar (han bor i en miniliten etta utan riktigt kök) eller annat sådant. Det funkar utmärkt för honom men jag får typ rysningar av att tänka att någon skulle göra sådant hos mig. Jag är för "privat" av mig.

 

[MiaMia]

Jag har haft boendestöd en period tills jag gav upp. Problemen är för mig störst att dom behandlar mig som om jag inte kan städa, handla osv och pratar till mig som om jag är en 3 åring. Att förklara och sen ge en chans till finns inte hos mig riktigt, jag kan inte släppa det. Dom vill säkert väl men jag ser ner på mig själv så mycket ändå och behöver inte ytterliggare någon i mitt liv som behandlar mig som om jag är totalt okunnig om hur vardagen fungerar. Så första intrycket är extremt viktigt för mig, blir det minsta fel så vill jag inte längre.

Sen har jag aldrig förstått riktigt hur det fungerar egentligen, ska man göra allt medan dom tittar på eller gör man det ihop osv, det var alltid olika beroende på vem som kom. Sen också den lilla detaljen att dom vägrade att hjälpa mig pga att jag hade en vän här, jag var tvungen att vara själv när boendestödet kom för annars kunde ju den som var här hjälpa mig. Då enligt dom var det onödigt att dom kom. Jag behöver tid på mig att bli bekväm med personer speciellt sådana som ska vistas hemma hos mig och då behöver jag någon med mig under dom första gångerna och det går dom inte med på.

Sen att dom också skickade ett sms en timma innan dom kom fungerade inte heller, jag kan inte sitta hela tiden och vara beredd på att dom ska komma hit, jag måste få en tid minst en vecka innan så jag kan förbereda mig. Och även då stressar jag ändå upp mig så mycket så all energi för annat den veckan försvinner. Så egentligen så fungerar helt enkelt inte boendestöd för mig.

Men om det var bättre anpassat och mindre fyrkantigt, då skulle det fungera med någon som hjälpte dig hemma?
Om du fick bli bekväm med personen på annan plats först, och med sällskap. Om det var tydligt uppgjort hur det skulle fungera, och var lika varje gång. Om det var välplanerat schema. Om de pratade som att du var vuxen och kunde tänka själv. Om du fick hitta på som det passade?

Hur har du det nu när du är utan hjälp och vad blir konsekvenserna?
Vad är det viktigaste som du saknar att få hjälp med?

 

[gul_zebra]

Lite rolig historia. Då fick du alltså en specialinsats som sas inte fanns från början.
Hade varit intressant att höra resonemangen när man ändå gav det. (Och inte sade typ du får hemtjänst, det är så det fungerar, punkt) Men det vet du kanske inte då eftersom det bara gick så smidigt.

Vet du själv varför just städningen är svårare än allt annat?

Jag har för mig att hemtjänst var standard på den tiden iom att det helt enkelt inte fanns annat, och att jag då fick ha ledsagaren som boendestödjare via just hemtjänsten. Så standard men speciallösning i vem det blev helt enkelt. Innan det hade jag vägrat boendestöd ett bra tag då jag helt enkelt inte ville ha hem en främmande människa till min "privata borg", tills jag erbjöds att ledsagaren (som jag då känt i typ ett år eller två) fick hoppa in där, så de kanske kopplade redan då att jag är vrång så sett

Mja, jag vill nog inte säga att städningen är svårare än allt annat, det är mest en av de svårigheter jag har bara. Men för min del får jag inte tummen ur, jag bara skjuter upp det hela tiden. Förr hade jag mycket problem med strukturen dessutom, kunde få för mig att nu SKA jag städa men satt mest handfallen och visste inte var jag skulle börja - och när jag gjort det, var jag skulle fortsätta.
Därtill kan jag vara fläckvist blind och lättdistraherad. Står det en kartong nånstans som inte hör hemma här så stör den ut allt annat, jag ser bara den. Samtidigt kanske den ska vara där tillfälligt och ptja, då sitter jag fast. Likadant med torkställning mitt i vardagsrummet, det är ett elände. Än värre med disk som verkligen är satan så sett - numera har jag diskmaskin och det är sjukt hur mycket lättare även allt annat blev av den, när jag inte blir störd av ett diskberg jag inte får undan. Likadant märker jag både hemma och på min praktikplats att vissa saker liksom inte syns - skärbrädan som står på tork bakom diskstället istället för i det är så jäkla klockren på det viset, den missar jag jämt att plocka undan när jag tömmer diskstället. Jag ser den, den går liksom inte att missa, men jag registrerar den inte.

 

[MiaMia]

Jag har för mig att hemtjänst var standard på den tiden iom att det helt enkelt inte fanns annat, och att jag då fick ha ledsagaren som boendestödjare via just hemtjänsten. Så standard men speciallösning i vem det blev helt enkelt. Innan det hade jag vägrat boendestöd ett bra tag då jag helt enkelt inte ville ha hem en främmande människa till min "privata borg", tills jag erbjöds att ledsagaren (som jag då känt i typ ett år eller två) fick hoppa in där, så de kanske kopplade redan då att jag är vrång så sett

Mja, jag vill nog inte säga att städningen är svårare än allt annat, det är mest en av de svårigheter jag har bara. Men för min del får jag inte tummen ur, jag bara skjuter upp det hela tiden. Förr hade jag mycket problem med strukturen dessutom, kunde få för mig att nu SKA jag städa men satt mest handfallen och visste inte var jag skulle börja - och när jag gjort det, var jag skulle fortsätta.
Därtill kan jag vara fläckvist blind och lättdistraherad. Står det en kartong nånstans som inte hör hemma här så stör den ut allt annat, jag ser bara den. Samtidigt kanske den ska vara där tillfälligt och ptja, då sitter jag fast. Likadant med torkställning mitt i vardagsrummet, det är ett elände. Än värre med disk som verkligen är satan så sett - numera har jag diskmaskin och det är sjukt hur mycket lättare även allt annat blev av den, när jag inte blir störd av ett diskberg jag inte får undan. Likadant märker jag både hemma och på min praktikplats att vissa saker liksom inte syns - skärbrädan som står på tork bakom diskstället istället för i det är så jäkla klockren på det viset, den missar jag jämt att plocka undan när jag tömmer diskstället. Jag ser den, den går liksom inte att missa, men jag registrerar den inte.

Frågade utifrån att det var städning du hade boendestöd till, men jag kanske missförstod att det var bara det.

 

[gul_zebra]

Frågade utifrån att det var städning du hade boendestöd till, men jag kanske missförstod att det var bara det.

Ah, nej det är bara städning för mig. Jag kan ha lite svårt att få tummen ur i övrigt också men handla finns det deadline för (alternativt så handlar jag på vägen hem), lagar jag inte mat får jag snällt gå hungrig. Tvätten kan strula men till slut finns deadline även där - och nu har jag torktumlare vilket underlättat ytterligare, mindre tvätt att hänga upp!

 

[MiaMia]

Ah, nej det är bara städning för mig. Jag kan ha lite svårt att få tummen ur i övrigt också men handla finns det deadline för (alternativt så handlar jag på vägen hem), lagar jag inte mat får jag snällt gå hungrig. Tvätten kan strula men till slut finns deadline även där - och nu har jag torktumlare vilket underlättat ytterligare, mindre tvätt att hänga upp!

Tja, man kan ju råka ut för att komma till deadlinen och inte kunna ändå om man har otur...
Men funkar det för dig är det ju jättebra.

 

[Grazing]

Men om det var bättre anpassat och mindre fyrkantigt, då skulle det fungera med någon som hjälpte dig hemma?
Om du fick bli bekväm med personen på annan plats först, och med sällskap. Om det var tydligt uppgjort hur det skulle fungera, och var lika varje gång. Om det var välplanerat schema. Om de pratade som att du var vuxen och kunde tänka själv. Om du fick hitta på som det passade?

Hur har du det nu när du är utan hjälp och vad blir konsekvenserna?
Vad är det viktigaste som du saknar att få hjälp med?

Om det var lite individanpassat så hade det kanske fungerat. Att träffa dom på annan plats en hemma hade inte fungerat. Det hade kanske fungerat på den platsen men inte här hemma. Jag är väldigt platsbunden så även om det fungerar med en person på ett stället är det inte säkert det fungerar på ett annat.

Jag är ju väldigt "normal" så sätt men smågrejer som tar energi som jag inte får bort skapar otrolig ångest. Som tex kläderna som hänger på stolen här som stör mig otroligt. Det skapar onödig ångest men jag tar inte och tvättar och hänger in dom ändå, vet inte varför för allt annat tvättar jag och hänger in. Har ju ständig ångest och jag antar det hänger ihop mycket med såna småsaker. Där hade det kanske behövt ett boendestöd som kunde hjälpa till att få sånt smått gjort.

Men dom vägrar ju att lyssna på vad jag behöver för att det ska fungera, ska ha ännu ett möte om det då dom tjatar om att det hade vart bra för mig. Men jag ser inte hur det skulle fungera, speciellt inte på dagar jag mår dåligt, det måste vara nån som klarar av det också. Dom som jag träffat har inte haft någon aning om hur dom ska bete sig när jag inte mår bra.