Dåligt boendestöd (el. annan hjälp) vid AS/autism - varför?

[MiaMia]

Tycker mig vid flera tillfällen ha sett personer med AS/autism här som nämnt att de valt att INTE använda sig av kommunens boendestöd (eller liknande insatser från handikappomsorgen).

Jag skulle gärna höra mer om varför?
Vad är det som inte blir bra? Varför?

Och hur hade en insats kunnat utformas och genomföras som skulle gett dig den hjälpen du behöver på ett sätt som fungerar?
Har du kunnat diskutera problemen med dem och vad har responsen på det blivit?

Tänker nu alltså på högfungerande (intellektuellt normalbegåvade) vuxna som lever självständigt i egen bostad.
(Läser även långa texter om du vill skriva)

 

[Irmelinis]

Nu svarar jag utifrån mig själv och min bror, vi har båda autism och är vuxna.

Tydlighet, tydlighet, tydlighet.

Som exempel, säg inte bara "Ska vi städa idag?"
Det blir genast en lååång (ibland omedveten) analyserande tankekedja hos oss... "Städa vad? I vilket rum? Hur länge? Ska du plocka i mina grejer eller bara titta på? Hur städat är städat? När räknas det som färdigt?

Fråga istället "Kan vi ta och städa badrummet en timma idag? Skrubba toa, dush och handfat."
Det är såå mycket lättare att svara när frågan är specifik!

Och eftersom vi autister ofta behöver veta i förväg vad som ska hända, så är det jättebra att gå igenom nästa veckas planering lite mer i detalj. Det blir en trygghet att veta vad som händer den dagen. Komplettera väldigt gärna med en skriftlig planering/schema att sätta upp på väggen.

 

[förvirrad]

Jag skulle vilja testa med boendestöd men har inte vågat. Här hemma är ett konstant kaos som jag inte rår på. När jag fick min diagnos var dock en person jag känner anställd inom den delen av kommunen och jag vet att h*n inte kunde hålla käft. Tidigare arbetade h*n som personlig assistent och trots att vi inte var nära vänner så pratade h*n om sin brukare och h*n pratade dessutom skit. Jag undrar fortfarande vad som egentligen sas till de nära vännerna. Det här har gjort att jag inte vågade söka och jag vågar fortfarande inte.

 

[Fruentimber]

Min lillebror har boendestöd och det har i princip varit ett skämt. Fruktansvärt okunnig personal som skiter i sitt arbete och inte har en aning om hur man bemöter personer med autism. Alternativt gör det lätt för sig när de vet att de får ett nej på frågan "ska vi städa?" och därmed slipper engagera sig. En gång gick lillebror och boendestöd till affären för att de enligt boendestöd skulle storhandla då han var relativt nyinflyttad i sin lägenhet. När de så skulle gå hemåt vägrade boendestöd att hjälpa till med alla påsar, för "det skulle han tänkt på själv" och "han måste klara sig själv". Så min (extremt tunna) lillebror fick bära allting själv.

Blir förbannad bara jag tänker på skiten. Den enda som verkligen fungerat för lillebror blev snabbt omplacerad. Kommunen tar ingen hänsyn alls till hur det funkat. Ibland dyker de inte ens upp.

 

[Lipperta]

Jag har också AS, atypisk, och fungerar inte alls som den ''typiska'' aspien.

Jag tycker folk är såååå dryga när de ska säga så som du beskriver. Jag vill bara bli pratad med utan att det låter som att jag är förståndshandikappad, blir väldigt sårad när folk överförklarar saker. Folk som jobbar med oss med AS beter sig himla udda jämfört med en normal trevlig människa.

Jag älskar skämt och sarkasm som en ''normal'' och de som jobbar med mig blir alltid lika paffa om jag öppnar käften. För så ''ska'' jag inte vara.
Det är jättejobbigt.

Har inga problem socialt om det inte gäller att söka kontakt. Tex fråga tjejen i stallet en fråga, fråga någon i mataffären vart något finns etc.
Känner även folk energier väldigt lätt och det blir också väldigt jobbigt, känner med en gång om någon ljuger/låtsas.

Jag har bott på boende stöd, mot min vilja i början men sedan blev det jättebra men fick inte bo kvar då komunen tyckte jag kostade för mycket pengar och nu är jag mer deprimerad än någonsin

Hade jag inte pojkvän hade jag gärna flyttat tillbaka till boendet, men jag var ju för dyr.

 

[Lipperta]

Varför jag tror det är många som inte vill ha är för att det är jobbigt att ha någon i sitt 'space'. Någon ska komma och störa och förstöra med hens ideer.

Jag tror att de flesta av oss vill ha det på vårat sätt eller inget. Jag är iallafall sån. Ex, Jag vill studera på distans utan vecko kontakt med lärare över skype, det kan jag inte få men jag kan få ett annat alternativ.
Då kör det ihop sig och jag skiter i hela studerandet.

Så tror jag man kan känna när någon annan ska hjälpa en att städa/handla you name it.

 

[MiaMia]

Nu svarar jag utifrån mig själv och min bror, vi har båda autism och är vuxna.

Tydlighet, tydlighet, tydlighet.

Som exempel, säg inte bara "Ska vi städa idag?"
Det blir genast en lååång (ibland omedveten) analyserande tankekedja hos oss... "Städa vad? I vilket rum? Hur länge? Ska du plocka i mina grejer eller bara titta på? Hur städat är städat? När räknas det som färdigt?

Fråga istället "Kan vi ta och städa badrummet en timma idag? Skrubba toa, dush och handfat."
Det är såå mycket lättare att svara när frågan är specifik!

Och eftersom vi autister ofta behöver veta i förväg vad som ska hända, så är det jättebra att gå igenom nästa veckas planering lite mer i detalj. Det blir en trygghet att veta vad som händer den dagen. Komplettera väldigt gärna med en skriftlig planering/schema att sätta upp på väggen.

Har du någon uppfattning om vad det är som gör att man inte klarar av att vara tydlig?
Fattar man inte behovet eller klarar man inte att genomföra?
Är det bestämt innan om det är du/bror eller personalen som ska bestämma saker, som när eller vad som ska städas (det som för mig verkar mest otydligt direkt jag läser)

 

[MiaMia]

Min lillebror har boendestöd och det har i princip varit ett skämt. Fruktansvärt okunnig personal som skiter i sitt arbete och inte har en aning om hur man bemöter personer med autism. Alternativt gör det lätt för sig när de vet att de får ett nej på frågan "ska vi städa?" och därmed slipper engagera sig. En gång gick lillebror och boendestöd till affären för att de enligt boendestöd skulle storhandla då han var relativt nyinflyttad i sin lägenhet. När de så skulle gå hemåt vägrade boendestöd att hjälpa till med alla påsar, för "det skulle han tänkt på själv" och "han måste klara sig själv". Så min (extremt tunna) lillebror fick bära allting själv.

Blir förbannad bara jag tänker på skiten. Den enda som verkligen fungerat för lillebror blev snabbt omplacerad. Kommunen tar ingen hänsyn alls till hur det funkat. Ibland dyker de inte ens upp.

Är de sämre med autism eller är det hela organisationen som är lika dålig mot alla?
Kan du försöka sätta fingret på vad som var annorlunda med den personen som fungerade? Vad som gjorde att det blev bättre?

 

[Irmelinis]

Har du någon uppfattning om vad det är som gör att man inte klarar av att vara tydlig?
Fattar man inte behovet eller klarar man inte att genomföra?
Är det bestämt innan om det är du/bror eller personalen som ska bestämma saker, som när eller vad som ska städas (det som för mig verkar mest otydligt direkt jag läser)

Svårt för mig att avgöra, men det känns som brist på förståelse och kunskap. Och alldeles för ofta byte av personal, man får ju lära upp nya hela tiden

Det har varit så att det är brorsan och jag som ska bestämma, i mitt fall funkar det, men inte för min bror. Han behöver få "order", bli väl förberedd, få en färdig planering, och någon som påbörjar saker tillsammans med honom.

Som FrauleinLeo säger ovan, de knackar på hos brorsan och frågar "Ska vi städa idag?", och han säger "Nej" (ofta pga att han inte fattar vad de menar med frågan, för att de är otydliga). Då går de därifrån och det blir aldrig städat, för brorsan sa ju nej... men de tar inte reda på varför han sa nej.

 

[Elementary]

Jag testade i ungefär tre år eller så innan jag gav upp. Först via SoL och sedan LSS.

Två problem fanns, ett från deras håll och ett från mitt.

Deras problem: Det ställdes in en hel del pga sjukdom/ledighet och i värsta fall glömde de att höra av sig. Så det blev mindre ordning i schemat än vad jag behövde och många gånger förberedde jag mig som fan för något som inte skulle hända. Det slösade mängder med energi helt i onödan och hindrade mig från att spendera den energin på annat (mer om det nedan).
De två SoL-grupperna jag hade kontakt med skickade ibland nya människor utan förvarning. De nya verkade inte ens vara informerade om mig och stod bara som fån och visste inte vad de skulle göra. Trevliga människor med stort hjärta, men ingen vidare hjälp. LSS-gruppen frågade alltid innan om de fick ta med en ny och någon jag kände var alltid med och introducerade oss och berättade vad vi brukade göra. Men det hände väldigt ofta och det kändes aldrig som att jag fick någon stabilitet eftersom det skulle introduceras nytt folk stup i kvarten.
Förstår ju att de vill att man ska känna hela gruppen och kunna ta emot vem som helst av dem, vilket jag håller med om. Men folk verkade ju sluta och börja hej vilt så det fanns alltid någon ny person att introducera. Svårt att göra något åt för man kan ju inte tvinga folk att jobba.

Mitt problem: Jag orkade inte. Jag blev superstressad. All min energi gick åt under de där timmarna de kom hem till mig och resten av veckan kunde jag inte göra någonting. Först var det besök och sen behövde jag komma tillbaka från det men så fort jag hade laddat upp tillräckligt med energi var det ju dags för nästa besök. Så jag satt hemma och väntade på boendestödet och det var hela mitt liv.
Under deras semestrar kunde jag åka en sväng till stan eller besöka sambons familj. Kunde göra saker utanför hemmet. Med boendestöd satt jag fast hemma.

Sen var det inte speciellt... givande hemma heller. De pratade mest och när jag försökte göra saker medan de var där var det som att de blev obekväma och bara stod och tittade på när jag plockade med mitt. Då gör jag hellre det utan publik.
De kom inte med några förslag på vad vi kunde göra och för mig var det just sådant som var jobbigt så det blev inte så mycket gjort helt enkelt.

Jag diskuterade problemen, de förstod och vi kom tillsammans fram till att det var bäst att helt avsluta insatsen.

Jag kan idag åka på kurs med min hund och gå och handla själv, till och med utan sambon som jag annars alltid behövt som "powerbank" (ja jag gillar att beskriva mig själv som ett dåligt batteri, tycker det blir så enkelt att förstå). Så jag mår bättre nu än med boendestödet.

Vill också tilllägga att ingen var otrevlig och ingen hade någon bild av hur aspisar "ska vara" osv i mina bostödsgrupper. Utan när det kom till just AS-relaterade saker så kände jag att jag vände mig till dem i första hand för de jobbade heltid med just aspisar och andra högfungerande autistiska personer. De visste att vi alla är individer och hade inga fördomar (som de visade för mig iaf.) så det gick att prata med dem om det dåliga bemötandet i vården och annat sådant. Väldigt befriande när det gällde just det.

Vet inte hur man skulle kunnat lösa mina problem. Typ en enda person som kommer och gör precis det som funkar för stunden och som vet innan hur det kommer vara (så helt omöjligt med andra ord). Näe, boendestöd är nog helt enkelt inte min typ av grej.

 

[MiaMia]

Varför jag tror det är många som inte vill ha är för att det är jobbigt att ha någon i sitt 'space'. Någon ska komma och störa och förstöra med hens ideer.

Jag tror att de flesta av oss vill ha det på vårat sätt eller inget. Jag är iallafall sån. Ex, Jag vill studera på distans utan vecko kontakt med lärare över skype, det kan jag inte få men jag kan få ett annat alternativ.
Då kör det ihop sig och jag skiter i hela studerandet.

Så tror jag man kan känna när någon annan ska hjälpa en att städa/handla you name it.

Känner du alltid så? Inte skillnad att det kan göras på olika sätt och ibland fungera bättre?
Om det är något som du verkligen får stora problem av att vara utan hjälp med?
Eller att något skulle ge stor nytta och får "vara värt" att ta visst besvär/obehag för?

 

[lillamy73]

Jag tror över lag att kunskapen om autism är dålig. Alla är ju olika så känner man en som har autism så är inte likadant med en annan som har det.
Precis likadant som med alla andra människor.
Det viktiga är att man lyssnar på individen. Ta reda på vad den vill och inte bara klampa in med höga ambitioner över vad man hört ska göras.

Jag är både mamma till en kille med asberger och arbetar inom Lss.

Det jag märkt är att det inte krävs eller finns kunskap om autism när man jobbar med ex boendestöd. Utan man får testa sig fram eller blir inkastad att utföra uppdraget.

 

[Lipperta]

Känner du alltid så? Inte skillnad att det kan göras på olika sätt och ibland fungera bättre?
Om det är något som du verkligen får stora problem av att vara utan hjälp med?
Eller att något skulle ge stor nytta och får "vara värt" att ta visst besvär/obehag för?

Jag är sån mer som person än bara pga diagnosen tror jag.

Men jag tycker motgångar är väldigt jobbiga. Tex, jag vill JÄTTEgärna göra X imorgon och kontakt personen säger att Nej det går inte, då är min vecka förstörd.

Men jag blir bättre och bättre och det blir mindre jobbigt.

Egentligen är väldigt få saker för mig värt besväret om man inte räknar häst grejer. Sätt mig i ett stall och jag fixar allt på en dag, det är ju kul!

Förväntar de sig att jag ska studera/jobba i samma takt lär de bli besvikna. Press/stress är väldigt jobbigt och för mig är det en stress och ångest när jag vet att Lisa kommer hem till mig klockan 13.00. Då vankar jag fram och tillbaka hela dagen tills det är avklarat.

Börjar snart praktik i stall och verkligen längtar men kommer ändå få en NEJ! känsla innan jag kommit dit. Så är det med allt.
Hela kroppen bara skiriker NEJ! och vill krypa under täcket och gömma mig för världen.

Blir väldigt förundrad över varför allt det här är ok så länge hästar är inblandade, träffar du mig i stallet skulle man aldrig tro att jag har ''problem'', är som vilken glad tjej som helst.
I annan tillställning ser jag nog ut att explodera av ångest.

 

[Lipperta]

Jag tror över lag att kunskapen om autism är dålig. Alla är ju olika så känner man en som har autism så är inte likadant med en annan som har det.
Precis likadant som med alla andra människor.
Det viktiga är att man lyssnar på individen. Ta reda på vad den vill och inte bara klampa in med höga ambitioner över vad man hört ska göras.

Jag är både mamma till en kille med asberger och arbetar inom Lss.

Det jag märkt är att det inte krävs eller finns kunskap om autism när man jobbar med ex boendestöd. Utan man får testa sig fram eller blir inkastad att utföra uppdraget.

Folk som kan anpassa sig är så bra att ha att göra med. Folk som märker när något de gör/säger är ''fel''.

Står inte ut med folk som tycker att ''så här ska du vara om du har AS'', för det finns ingen mall.

 

[MiaMia]

Svårt för mig att avgöra, men det känns som brist på förståelse och kunskap. Och alldeles för ofta byte av personal, man får ju lära upp nya hela tiden

Det har varit så att det är brorsan och jag som ska bestämma, i mitt fall funkar det, men inte för min bror. Han behöver få "order", bli väl förberedd, få en färdig planering, och någon som påbörjar saker tillsammans med honom.

Som FrauleinLeo säger ovan, de knackar på hos brorsan och frågar "Ska vi städa idag?", och han säger "Nej" (ofta pga att han inte fattar vad de menar med frågan, för att de är otydliga). Då går de därifrån och det blir aldrig städat, för brorsan sa ju nej... men de tar inte reda på varför han sa nej.

Jag förstår. Han får aldrig chansen att kunna svara.
Så ingenting fungerar i princip för att man inte löser att få bemötande/kommunikation att fungera så det ens blir en hjälpande situation att kunna arbeta med något annat i (blev det begripligt sagt?) Förstår jag dig rätt?

 

[lillamy73]

Folk som kan anpassa sig är så bra att ha att göra med. Folk som märker när något de gör/säger är ''fel''.

Står inte ut med folk som tycker att ''så här ska du vara om du har AS'', för det finns ingen mall.

Så hör jag när folk träffar både min man och store son. De kan väl inte ha asberger?
Otroligt irriterande

 

[MiaMia]

Jag tror över lag att kunskapen om autism är dålig. Alla är ju olika så känner man en som har autism så är inte likadant med en annan som har det.
Precis likadant som med alla andra människor.
Det viktiga är att man lyssnar på individen. Ta reda på vad den vill och inte bara klampa in med höga ambitioner över vad man hört ska göras.

Jag är både mamma till en kille med asberger och arbetar inom Lss.

Det jag märkt är att det inte krävs eller finns kunskap om autism när man jobbar med ex boendestöd. Utan man får testa sig fram eller blir inkastad att utföra uppdraget.

Egentligen kan man väl säga det om alla personer som behöver hjälp oavsett funktionshinder.
Men jag får känslan att det oftare blir "helfel" med autism. Rätt eller fel?

Har man större kunskapsluckor eller brist på insikt om vilka kunskaper som krävs?
Sämre på att anpassa sig och lyssna? Eller tenderar att använda mer förenklade generaliseringar?

 

[Elo]

Egentligen kan man väl säga det om alla personer som behöver hjälp oavsett funktionshinder.
Men jag får känslan att det oftare blir "helfel" med autism. Rätt eller fel?

Har man större kunskapsluckor eller brist på insikt om vilka kunskaper som krävs?
Sämre på att anpassa sig och lyssna? Eller tenderar att använda mer förenklade generaliseringar?

Mycket av det som har ansets vara 'sant' om AS har på senare tid visat sig vara helt fel. Tyvärr hänger det 'gamla' kvar, och man blir behandlad efter det.

Lösningarna på problemen runt AS har baserats på dessa tidigare 'sanningar', vilket gör dem bakvända och jobbiga, då de ofta är lätta för andra att förstå men inte effektiva för personen som behöver stödet/hjälpen.

Att sen AS skiljer sig så mkt mellan könen gör inte saken bättre/lättare för nån.

 

[Soffan74]

Jag har AS + depression/ångest.
Har både KP och BS.
KP funkar hyfsat nu. Men blir mest samma saker varje gång. Aldrig bio, simma el gymma
BS funkar inte alls. Hen är här bara en liten stund varje vecka. Typ dricker kaffe och går...

 

[MiaMia]

Folk som kan anpassa sig är så bra att ha att göra med. Folk som märker när något de gör/säger är ''fel''.

Står inte ut med folk som tycker att ''så här ska du vara om du har AS'', för det finns ingen mall.

Alltså att de aktivt läser av dig hela tiden, och sedan förändrar sitt beteende efter det.

Kan du själv säga till om de missar, eller hjälpa till med vad/hur de bör ändra sig, vad som blev fel just då?