Epilepsi

[majola]

Är det någon som har ett barn med epilepsi och kan berätta lite?

Vår dotter fick köras till sjukhus med ambulans häromnatten efter ett väldigt långt anfall. Det var första gången hon hade ngt sånt och nu är vi föräldrar förstås ganska oroliga. Röntgen av hjärnan visade inget onormalt, blodprov var normalt och efter ett par timmar var hon pigg som vanligt igen. Läkaren på akuten sa att allt tydde på att det var ett epileptiskt anfall.

Vi är på semester just nu, men har fått en tid hos vår barnläkare när vi har kommit hem igen. Vi ska tydligen få ett akut-kit, men i övrigt tyckte han att man kunde avvakta. Läkaren på akuten rekommenderade att vi skulle göra ett EEG.

Just nu snurrar så många tankar och rädslor i huvudet, jag skulle vara väldigt tacksam om någon kunde berätta lite.

Har ganska opålitligt internet här, så om jag inte svarar så snabbt beror det på det, inte på att jag är otacksam.

 

[Miks]

Åh! Har ingen erfarenhet alls! Ville mest skicka en kram

Mvh Miks

 

[pulkaskurk]

Vad funderar du över? Hur vet ni att det var epilepsi? Eller är det bara misstänkt?
På mig krävdes det EEG för att neurologerna skulle kunna bestämma vad kamperna berodde på.
Det finns ganska mycket annat som kan orsaka kramper som inte är epilepsi.
Ep behöver inte vara jordens undergång heller, man kan ha ett gott liv ändå och ofta finns det bra mediciner även om det kan ta lite tid att hitta rätt sort och dos innan man får ordning på det. Men så är det ju med all medicinering.

 

[vattenmelon]

Är det någon som har ett barn med epilepsi och kan berätta lite?

Vår dotter fick köras till sjukhus med ambulans häromnatten efter ett väldigt långt anfall. Det var första gången hon hade ngt sånt och nu är vi föräldrar förstås ganska oroliga. Röntgen av hjärnan visade inget onormalt, blodprov var normalt och efter ett par timmar var hon pigg som vanligt igen. Läkaren på akuten sa att allt tydde på att det var ett epileptiskt anfall.

Vi är på semester just nu, men har fått en tid hos vår barnläkare när vi har kommit hem igen. Vi ska tydligen få ett akut-kit, men i övrigt tyckte han att man kunde avvakta. Läkaren på akuten rekommenderade att vi skulle göra ett EEG.

Just nu snurrar så många tankar och rädslor i huvudet, jag skulle vara väldigt tacksam om någon kunde berätta lite.

Har ganska opålitligt internet här, så om jag inte svarar så snabbt beror det på det, inte på att jag är otacksam.

Har inget barn med epilepsi (arbetar med barn som har epilepsi.)

Min son har feberkramper och haft en hel del kramper. Hade vi inte vetat så tydligt att det beror på febern hade jag definitivt velat göra ett EEG. Har en vän vars barn fick ett anfall en gång utan tydlig orsak, där gjordes EEG, hittades inget konstigt och det har aldrig hänt mer. Om jag inte missminner mig har jag för mig att läkarna trodde att det kunde bero på att han höll på att ramla och blev rädd.

Hoppas att ni slipper fler anfall!!

 

[majola]

Vad funderar du över? Hur vet ni att det var epilepsi? Eller är det bara misstänkt?
På mig krävdes det EEG för att neurologerna skulle kunna bestämma vad kamperna berodde på.
Det finns ganska mycket annat som kan orsaka kramper som inte är epilepsi.
Ep behöver inte vara jordens undergång heller, man kan ha ett gott liv ändå och ofta finns det bra mediciner även om det kan ta lite tid att hitta rätt sort och dos innan man får ordning på det. Men så är det ju med all medicinering.

Vi vet inte, det var läkaren på akuten som sa att det mesta tydde på att det var ett epileptiskt anfall. Men hon rekommenderade ett EEG.

Det känns väl mest läskigt, tänk om hon plötsligt får ett anfall när hon är iväg någonstans, måste vi informera alla kompisars föräldrar och skicka med akut-kit på playdates? Tänk om hon ramlar ner från klätterställningen. Osv osv. Vi är fortfarande lite i chock, hoppas det blir lugnare efter läkarsamtalet hemma.

 

[majola]

Har inget barn med epilepsi (arbetar med barn som har epilepsi.)

Min son har feberkramper och haft en hel del kramper. Hade vi inte vetat så tydligt att det beror på febern hade jag definitivt velat göra ett EEG. Har en vän vars barn fick ett anfall en gång utan tydlig orsak, där gjordes EEG, hittades inget konstigt och det har aldrig hänt mer. Om jag inte missminner mig har jag för mig att läkarna trodde att det kunde bero på att han höll på att ramla och blev rädd.

Hoppas att ni slipper fler anfall!!

Tack, vi hoppas också att det var en engångsföreteelse. Hon hade inte feber eller ngn infektion. Anfallet började medan hon sov.

 

[pulkaskurk]

Vi vet inte, det var läkaren på akuten som sa att det mesta tydde på att det var ett epileptiskt anfall. Men hon rekommenderade ett EEG.

Det känns väl mest läskigt, tänk om hon plötsligt får ett anfall när hon är iväg någonstans, måste vi informera alla kompisars föräldrar och skicka med akut-kit på playdates? Tänk om hon ramlar ner från klätterställningen. Osv osv. Vi är fortfarande lite i chock, hoppas det blir lugnare efter läkarsamtalet hemma.

Jag tycker att du ska försöka att inte skrämma upp dig för mycket.
Även om jag såklart förstår att du blir rädd och orolig.

Det är jättebra om ni fått remiss till neurolog och få göra bla ett EEG.
Då får ni förhoppningsvis svar om hur ni ska gå vidare.

Jag har väl haft några hundra anfall sen mina kramper började när jag var ung tonåring och det brukar inte bli skador annat än blåmärken och någon bula i värsta fall.

Försök att inte måla fan på väggen, även om jag förstår att det inte är så himla lätt.

 

[Aionee]

Min syster har epilepsi! Hon fick det när hon var tre år gammal (17 år idag, men en utvecklingsstörning så hon beter sig yngre) och det har varit en hel del fightande innan mamma lärde sig hur man hanterar sjukvården och allt runt om. Det finns många olika sorters epilepsi och min syster har en av de mer sällsynta. Jag kommer tillbaka och skriver mer när jag kan (inte på datorn just nu)

 

[vattenmelon]

Vi vet inte, det var läkaren på akuten som sa att det mesta tydde på att det var ett epileptiskt anfall. Men hon rekommenderade ett EEG.

Det känns väl mest läskigt, tänk om hon plötsligt får ett anfall när hon är iväg någonstans, måste vi informera alla kompisars föräldrar och skicka med akut-kit på playdates? Tänk om hon ramlar ner från klätterställningen. Osv osv. Vi är fortfarande lite i chock, hoppas det blir lugnare efter läkarsamtalet hemma.

Förstår att det är mycket frågor som snurrar.

Tack, vi hoppas också att det var en engångsföreteelse. Hon hade inte feber eller ngn infektion. Anfallet började medan hon sov.

Förstår att det är mycket frågor som snurrar.
Vill nämna att det finns en behovsmedicin som ges oralt. Tror om jag förstått det rätt att den är dyrare och att läkare hellre skriver ut diazepam som ges rektalt och ibland inte informerar om det.
Vårt barn är så litet så vi har den andra varianten men om han hade varit äldre hade jag föredragit den andra för hans skull.

Vi informerar alltid om vi lämnar vår son. Skickar inte alltid med behovsmedicin men säger alltid till hur de ska bete sig om det sker och ringa ambulans efter fem min om den inte släppt. Nu är ju det annorlunda då det är feberkramper men kanske kan hjälpa ändå.

Många av barnen jag arbetar med har "handlingsplaner" med sig i ryggsäcken med ev behovsmedicin. Ett litet papper med steg för steg vad man bör göra och telefonnr till anhöriga.

Otäckt med kramper, hoppas hon slipper fler och en stor kram!

 

[Aionee]

Juste, skräm inte upp er själv i onödan. Man kan leva ett bra liv med epilepsi också, men hittills har det bara varit ett anfall. Det händer barn som inte har epilepsi också. Förhoppningsvis var det en engångshändelse.
Kramper är skitläskiga, man känner sig så försvarslös, men det enda man kan göra är att vänta ut det. Min syster får oftast kramper i sängen när hon vaknar eller är på väg att somna (i stadiet mellan sömn och vakenhet), även om det förr hände mer ofta och hon kunde bara falla ihop. Jag förstår att ni är superoroliga, och jag skulle definitivt låta en läkare undersöka det om det är det sjukvården tror är rätt. Men som sagt, så länge inga fler kramper händer nu så tycker jag inte att ni ska oroa er för mycket! Håll ett extra öga på eventuella kramper (eller stadier där barnet "fasar ur" och blir stirrig eller liknande, brukar hända innan vissa kramper och kan förvarna lite). Kramper i sig är inte farligt, det brukar i värsta fall sluta med lite blåmärken och så. Men det ser förbaskat obehagligt ut.

Som sagt, försök att inte oroa er för mycket. Det värsta är nog medicineringen och hitta rätt mediciner om det verkligen är epilepsi, men det kan mycket väl varit feberkramper eller liknande. Styrkekramar!

 

[majola]

Jag tycker att du ska försöka att inte skrämma upp dig för mycket.
Även om jag såklart förstår att du blir rädd och orolig.z

Det är jättebra om ni fått remiss till neurolog och få göra bla ett EEG.
Då får ni förhoppningsvis svar om hur ni ska gå vidare.

Jag har väl haft några hundra anfall sen mina kramper började när jag var ung tonåring och det brukar inte bli skador annat än blåmärken och någon bula i värsta fall.

Försök att inte måla fan på väggen, även om jag förstår att det inte är så himla lätt.

Det är ju lite stökigt eftersom vi är utomlands och inte ens kan språket. Hade tur att få en tysktalande läkare andra skiftet på akuten (och att de, om än motvilligt, släppte in min fransktalande väninna till oss. ) Har i alla fall fått med oss röntgenbilderna så att vi kan visa dem.

Anfallet varade runt 10 minuter och vad jag har förstått är det inte så nyttigt.

Har du körkort? Har sjukdomen påverkat ditt yrkesval ? Biverkningar av medicinerna? Jag förstår självklart om du inte vill svara, det är ju ganska personliga frågor!

 

[Sunshine]

Har du körkort? Har sjukdomen påverkat ditt yrkesval ? Biverkningar av medicinerna? Jag förstår självklart om du inte vill svara, det är ju ganska personliga frågor!

Min man har haft epilepsi sedan 11-årsåldern. För honom började det med petit mals (frånvarande ögonblick typ) och utvecklades till Grand mals och det är bara den senare varianten han får numera. Det tog flera år innan de fick ordning på medicineringen, men han har haft körkort sedan han var 18 och lever ett helt normalt liv.
Han får ett anfall kanske vart tredje år eller så, ibland oftare, och efter det får han inte köra bil på ett år.
Medicineringen ger vissa biverkningar bl.a. dålig mage och sömnlöshet (men detta är ju väldigt individuellt).
Vad gäller yrkesliv så tror jag att det finns vissa restriktioner t.ex. kan man inte bli pilot. Och är man beroende av bilen kan det ju bli problem.
Vi har bosatt oss så att maken kan ta sig till både jobb och affärer utan bil. För övrigt så är det nog bara att han aldrig är i poolen när han är själv längre efter en incident i badkaret för några år sedan, och det kan ju upplevas som hindrande. Jobbet har aldrig påverkats, hittills iaf, han jobbar i finansindustrin och reser mkt i Europa.

Ofta är det jobbigare för familjen runt om, än för den drabbade. Min man minns aldrig någonting, men anfallen ser ju otäcka ut och det blir skador ibland (men som sagt, han får alltid den värsta typen av anfall och så är det ju inte för alla!!). Han är alltid väldigt trött efteråt och måste sova i flera timmar, och det tar 1-2 veckor innan han fungerat helt normalt igen.

Hoppas att det inte är epilepsi, det finns mycket annat som orsakar liknande symptom!

 

[majola]

Liten uppdatering:

Vi har fått Diazepam att ha hemma och på förskolan om hon skulle få fler anfall. Även remiss till EEG, men inte förrän i november. Då har vi ju åtminstone lite tid på oss att fundera på hur vi ska förklara för fyraåringen att hon inte får prata eller röra sig på en halvtimme...

Har även fått rapporten från akuten, på franska förstås, men det går bra att förstå med hjälp av leo.org. Står inte så mycket med än att allt var normalt (blodvärden, mrt, andra värden osv).

 

[Amha]

Det är inte helt ovanligt att man någon gång i sitt liv får ett ep-anfall av någon sort utan att lida av sjukdomen. Hoppas att det är till någon tröst.

Det finns en sida på FB för anhöriga till barn med epilepsi (och ett par andra diagnoser tror jag var med) men om jag vore er hade jag avvaktat med att gå med där ett tag. Ni vet ju för det första inte vad som utlöste krampen och jag tror att det är vettigt att ni själva landar lite i det och får en åtgärdsplan. Det är ju ofta så att de som inte har så mycket problem syns inte så mycket medan de ~5 stycken som faktiskt tycker att det är riktigt jobbigt skriver massor. Samtidigt finns det massor med bra kunskap i grupperna så det finns ett värde att gå med där. I gruppen för vuxna finns ju många som haft sjukdomen sedan de var små och säkert kan ge en uppfattning om hur det var att leva med om det är intressant.

Försök att slappna av gällande saker som skulle kunna vara farligt om barnet får ett anfall. Det är mer troligt att det kommer när barnet är på marken. Är ni oroliga så sikta på lekhjälm vid klättring snarare än att hindra. Det med kompisar löser sig. När jag har lyssnat runt lite i kretsarna är det ganska vanligt med lite stört minne/koncentrationsförmåga. Jag upplever detta efter mina ca 2 år med sjukdomen och ~150-200 (säkert mer bitvis, jag har förträngt) anfall varje månad i form av frånvaroattacker i varierande grad. Trots det pluggar jag på högskola nu och vet andra som också gör eller har gjort det. I Sverige har vi rätt till viss hjälp även på den nivån för att underlätta studierna. Mitt mål är att återfå körkortet och dessutom ta mc-kort när jag blir "frisk". Alkohol och eventuellt kaffe samt vissa jobb kan ju behöva begränsas. Det finns dock en del coola hjälpmedel vid behov om man är väldigt orolig för fall t.ex.

Min ena hantverkare har epilepsi och kör bil, jobbar osv. Det han säger blir ett problem var när läkaren diskuterade medicinbyte och han inte fick köra bil på 3 månader förutsatt att han inte fick anfall men inte heller fick sjukintyg. Det funkar inte alls i den branschen. Han kan inte ta material på cykeln direkt. Det var nog det enda problemet han hade.

Håller tummarna för att det inte är EP. Om det är det är det en riktig skitsjukdom men inte jordens undergång

 

[majola]

Det är inte helt ovanligt att man någon gång i sitt liv får ett ep-anfall av någon sort utan att lida av sjukdomen. Hoppas att det är till någon tröst.

Det finns en sida på FB för anhöriga till barn med epilepsi (och ett par andra diagnoser tror jag var med) men om jag vore er hade jag avvaktat med att gå med där ett tag. Ni vet ju för det första inte vad som utlöste krampen och jag tror att det är vettigt att ni själva landar lite i det och får en åtgärdsplan. Det är ju ofta så att de som inte har så mycket problem syns inte så mycket medan de ~5 stycken som faktiskt tycker att det är riktigt jobbigt skriver massor. Samtidigt finns det massor med bra kunskap i grupperna så det finns ett värde att gå med där. I gruppen för vuxna finns ju många som haft sjukdomen sedan de var små och säkert kan ge en uppfattning om hur det var att leva med om det är intressant.

Försök att slappna av gällande saker som skulle kunna vara farligt om barnet får ett anfall. Det är mer troligt att det kommer när barnet är på marken. Är ni oroliga så sikta på lekhjälm vid klättring snarare än att hindra. Det med kompisar löser sig. När jag har lyssnat runt lite i kretsarna är det ganska vanligt med lite stört minne/koncentrationsförmåga. Jag upplever detta efter mina ca 2 år med sjukdomen och ~150-200 (säkert mer bitvis, jag har förträngt) anfall varje månad i form av frånvaroattacker i varierande grad. Trots det pluggar jag på högskola nu och vet andra som också gör eller har gjort det. I Sverige har vi rätt till viss hjälp även på den nivån för att underlätta studierna. Mitt mål är att återfå körkortet och dessutom ta mc-kort när jag blir "frisk". Alkohol och eventuellt kaffe samt vissa jobb kan ju behöva begränsas. Det finns dock en del coola hjälpmedel vid behov om man är väldigt orolig för fall t.ex.

Min ena hantverkare har epilepsi och kör bil, jobbar osv. Det han säger blir ett problem var när läkaren diskuterade medicinbyte och han inte fick köra bil på 3 månader förutsatt att han inte fick anfall men inte heller fick sjukintyg. Det funkar inte alls i den branschen. Han kan inte ta material på cykeln direkt. Det var nog det enda problemet han hade.

Håller tummarna för att det inte är EP. Om det är det är det en riktig skitsjukdom men inte jordens undergång

Tack! Ja, vi försöker lugna ner oss och det går väl ganska bra. I vardagen funkar det, men jag har svårt att sova - vaknar vid minsta ljud och har svårt att somna om. Det beror väl antagligen på att hon fick anfallet på natten. Men jag känner mig inte hysterisk, hon få självklart vare ute och leka, cykla och klättra och jag övervakar henne inte hela tiden eller så!

 

[Ela]

Jag har en flicka på tolv år med svår ep. Ställ gärna frågor så ska jag vara så gott jag kan. Vi har förutom dagliga mediciner en behovsmedicin som ges i munnen, buccolam. Har tidigare haft stesolid och diazepam men skönt att slippa ge i rumpan. Finns även ganska bra larm man kan få till sängen.

 

[majola]

Jag har en flicka på tolv år med svår ep. Ställ gärna frågor så ska jag vara så gott jag kan. Vi har förutom dagliga mediciner en behovsmedicin som ges i munnen, buccolam. Har tidigare haft stesolid och diazepam men skönt att slippa ge i rumpan. Finns även ganska bra larm man kan få till sängen.

Tusen tack!
Jag uppdaterar när vi har varit på EEG förhoppningsvis händer ju inget innan dess! - men det är skönt att veta att man kan ställa frågor!