Frustrerad, sjukt barn :( (Lååångt)

[lynxlady]

Bakgrundsstoryn då; Jag har en femåring som i maj 2012 fick svårt att andas, värre och värre med syrebrist och medvetslöshet som påföljd, vistades på sjukhus 1,5 dygn utan att de kunde påvisa vad det var. Luftrörsvidgande medel och diverse annat användes för att häva det då.

Vi fick Airomir (i mask) med oss hem, de gissade på förkylningsrelaterad astma men ingen visste.

Han har haft ett par lindriga attacker under sommaren, men airomiren har hjälpt och han har sovit efteråt. Aldrig i samband med ansträngning eller liknande. Lite snorig kan han ha varit men ingen värre förkylning.

En attack sen som varit lite värre, dubbla doser fick ges och kontakt med akuten hölls under tiden.

Nu i söndags vid 14tiden satt han och lekte i soffan framför en film, diskuterade med sin storebror och fikade lite.

Jag var inne i sovrummet och gjorde nåt, då han kom in i dörröppningen och sa; "mamma jag är törstig" och sen försvann färgen och han damp i golvet. Att döma av tiderna mellan jag ringde 112 (hade telefonen i handen så det gjorde jag så fort jag vänt honom) och innan ambulansen var här så var han medvetslös mellan 10-15 minuter.

Ingen konstig andning eller något den här ggn. (Normalt blodsocker när ambulanspers. mätte) Fick Airomir av mig innan de kom enligt order från 112 och fick tillbaka färgen efter det.

Mycket spak efteråt och pratade lite underligt, nåt ord fel och klippte meningarna på fel sätt. Svårt att peka på men mycket tydligt för en annan som känner honom så väl.

Han var väldigt trött och det togs diverse blodprover och mätningar, inget visade något.
Vi sov på sjukhuset, han sov hela natten fram till 05.30.
Sen var han vaken ett par timmar, drack en festis men ville inte ha nåt mer.

Skulle sen gå och kissa, kissade då på sig genom kalsongerna framför toan då han inte förstod att han hade dem på sig.
Han blev jätteledsen för det är sånt som bara inte händer med honom.
Personalen blev lite bekymrade och tog det som ytterligare ett tecken på att det kanske kunde varit en "osynlig kramp".

Det tog halva dagen för honom att bli som vanligt. Trött var han så klart men meningarna och beteendet blev normalt. Däremot blev han jätterosslig och hostig den morgonen, och började få svårt att andas.
Airomiren användes, var tredje timme hela dagen.

Han har aldrig behövt mer än max två omgångar förut.

EKG togs men visade inget. Reflexkontroller osv.
Akutremiss är skickad, 24h-EKG ska göras och EEG.

I går kväll när vi kom hem hade han fått en dos Airomir men den hjälpte inte längre. Efter samtal med 1177 så fick han en dos till, då släppte det värsta.
Sen somnade han.

Han har sovit från och till hela dagen idag med, nu är han som vanligt fast lite slö. Ingen Airomir idag.

I väntan på ny tid ska vi "leva som vanligt", men hur gör man det?
Jag törs ju inte sova, utan förvarningen med andningen känns det som om han lika gärna kan få en "attack" (vad jag nu ska kalla det) i sömnen och jag inte märker nåt!

Nu är jag paranoid, jag vet, men jag är fullständigt vettskrämd över att han ska ha någon hjärnskada eller liknande, krampa och sluta andas, eller vad 17 som helst.

Hur gör man? Hur orkar man? Och framför allt, hur törs man? Jag har inte sovit på två dygn, det kommer ju inte funka i slutändan...

 

[AgentCarter]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Jag har ingen tips men jag vill bara säga vad fruktansvärt!
Jag håller tummarna för att sjukvården ska hitta felet så snabbt som möjligt. Ni kunde inte be om att få vara fortsatt inlagda?

Kan berätta att mina föräldrar har levt med ett svårt sjukt barn och klarat det, men självklart är det inte lätt. Ni kan inte kolla honom i skift?

 

[Björk]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Jag har ingen aning om vad din son drabbats av.

Men OM det nu är förkylningsastma så blir jag förvånad att ni bara har airomir mot det... ? Vi har även en till medicin med kortison och när jag pratat med duktig sjuksköterska på barn som verkar insatt i just förkylningsastma så säger hon att airomir öppnar luftvägarna, men det är kortisonet som ger själva effekten som man önskar; att hosta minskar.

Däremot tycker jag det du beskriver inte alls låter som vår sons förkylningsastma (som ju är den referensram jag har). För oss har det handlat om HOSTA. En intensiv, hackig och torr hosta i samband med förkylningar och det är just den som han får hjälp med sprayen emot. Han har haft det sedan han var strax under två år. Vi har tack och lov aldrig fått så allvarliga anfall att han behövt akutvård.
Du skriver inget om någon hosta alls utan bara om svårigheter att andas som kommer väldigt plötsligt. Har han verkligen fått rätt diagnos?

Vi har fått bra medicinerings"schema" av den sköterska jag haft samtal med per telefon. Såhär gör vi: Vid förkylning: i med 4 puffar per dag av kortisonet. Detta FÖRE vi börjat märka några hostproblem. Först airomir och några minuter efteråt kortisonpreparatet. Sen kan vi puffa airomir flera gånger till under dygnet om vi tycker det behövs (men det behövs nästan aldrig för oss). Vi puffar så i 2-3 dagar, sen börjar vi trappa ner, kanske 2 dagar med tre kortisonpuffar (ALLTID airomir före), sen kanske 2-3 dagar med 2 puffar per dag osv. Märker vi bakslag så går vi upp i dos igen.

 

[Björk]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

I väntan på ny tid ska vi "leva som vanligt", men hur gör man det?
Jag törs ju inte sova, utan förvarningen med andningen känns det som om han lika gärna kan få en "attack" (vad jag nu ska kalla det) i sömnen och jag inte märker nåt!

Nu är jag paranoid, jag vet, men jag är fullständigt vettskrämd över att han ska ha någon hjärnskada eller liknande, krampa och sluta andas, eller vad 17 som helst.

Hur gör man? Hur orkar man? Och framför allt, hur törs man? Jag har inte sovit på två dygn, det kommer ju inte funka i slutändan...

Usch, det måste vara JÄTTEjobbigt!! Jag har faktiskt inga tips hur du ska kunna hantera det. Ni borde ju verkligen få en ny tid allra snarast!! Och; jag blir väldigt fundersam om hur de tänkt när de sagt förkylningsastma...

 

[Tora]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Epilepsi? Jag har en kompis som har epilepsi. Men med väldigt skumma symptom bl.a. andningsproblem. Tog jättelång tid innan dom kom på vad det var. Tror hon var över 30 år.

 

[Sol]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Igen en som inte kan tillföra något matnyttigt alls, men åh vad jag förstår att du inte kan sova. Att leva som vanligt när en barn kan sluta andas och tuppa av när som helst måste ju vara fullständigt omöjligt.

Har du ingen bekant eller släkting som kan komma och avlasta lite så att du får sova några timmar? Som kan vaka över sonen och du kan sova.

Jag hoppas att ni får hjälp så fort som möjligt så att ni får koll på vad det handlar om och kan behandla därefter.

 

[Brandgul]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Kolla på blocket efter ett andningslarm! Du måste få sova i alla fall några minuter. Jag förstår att du inte törs stänga ögonen...

 

[Sar]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Jag skulle också rekommendera något sorts andningslarm. Du måste ju kunna få sova och jag förstår helt och fullt att du inte vågar göra det efter vad som har hänt! Jag hoppas att ni blir kallade väldigt snart, det blir ju en helt ohållbar situation för er. Jag antar att det bara är dagar (som högst!) bort innan undersökningen. Finns det möjlighet att ni kan få bli inlagda på barn nattetid så att du kan sova tryggt och han blir kollad av personalen?

 

[lynxlady]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Svarar alla; tack så mycket!

Nej ingen hosta förrän efter alltihop och då mer som att det skulle ut men sen borta.

Att köpa ett larm är inget alternativ, jag har världens trassel med akassan nu efter sjukskrivningens slut så jag får ingen ersättning nu för att jag inte tagit ut ersättning från FK när jag vabbat 2011 utan varit hemma utan lön istället. Soctid bokad men det tar ju tid att sparka igång systemet... :P

Min mamma är enda tillgängliga barnvakten och hon jobbar som inhoppare i hemtjänsten så hon vet aldrig när hon kommer loss.

Vänner jobbar och pappan bor 100 mil bort.

Inatt var han så pass stadig och lugn så jag sov faktiskt tre-fyra timmar. Vaknade med hjärtat i halsgropen såklart, men behövligt...
Skriver mer sen, har ett möte nu (hemma, jag vägrar åka nånstans )

 

[Björk]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Svarar alla; tack så mycket!

Nej ingen hosta förrän efter alltihop och då mer som att det skulle ut men sen borta.

Att köpa ett larm är inget alternativ, jag har världens trassel med akassan nu efter sjukskrivningens slut så jag får ingen ersättning nu för att jag inte tagit ut ersättning från FK när jag vabbat 2011 utan varit hemma utan lön istället. Soctid bokad men det tar ju tid att sparka igång systemet... :P

Min mamma är enda tillgängliga barnvakten och hon jobbar som inhoppare i hemtjänsten så hon vet aldrig när hon kommer loss.

Vänner jobbar och pappan bor 100 mil bort.

Inatt var han så pass stadig och lugn så jag sov faktiskt tre-fyra timmar. Vaknade med hjärtat i halsgropen såklart, men behövligt...
Skriver mer sen, har ett möte nu (hemma, jag vägrar åka nånstans )

Kan inget mer göra än att ge dig en kram och jag hoppas ni snart får tid hos läkare för ordentlig utredning av sonen. Vad bra att du fick sova lite inatt ändå!

Sköt om er!

 

[uva]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Jag förstår att det känns fruktansvärt! Kan ni inte få ut ett andningslarm, eller ännu hellre en saturationsmätare (är inte 100 på att det är så själva maskinen heter, men det var vad de kallade det när vi låg inlagda med vår son. Man sätter ett litet band eller klämma runt fingret som lyser med ett rött sken, och som övervakar syresättningen i blodet och pulsen) genom sjukhuset/hjälpmedelscentralen? Jag vet inte riktigt hur tågordningen fungerar för att få det, för i vårt fall skötte avdelningen (neo) allt, men vi har haft både och hemma.

 

[lady_mike]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Epilepsi?

Tänkte detsamma. Min fd svägerska fick höra av läkare att hon led av panikattacker. Men när jag såg ett anfall fattade jag rätt snabbt att det handlade om epilepsi vilket senare bekräftades.


Ts, jag hoppas innerligt att ni får veta vad det är. Att inte veta och inte våga sova måste vara fruktansvärt.
Jag skulle inte heller klara av att sova.

 

[Sar]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Hur går det för er? Innebär inte akutremiss att man ska få hjälp inom 12h eller har jag missuppfattat?

 

[Tora]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Tänkte detsamma. Min fd svägerska fick höra av läkare att hon led av panikattacker. Men när jag såg ett anfall fattade jag rätt snabbt att det handlade om epilepsi vilket senare bekräftades.


Ts, jag hoppas innerligt att ni får veta vad det är. Att inte veta och inte våga sova måste vara fruktansvärt.
Jag skulle inte heller klara av att sova.

Ibland kan det vara lite lurigt. Speciellt barn kan ha udda symptomer.

Ts: Hur har det gått?

 

[Soapbubble]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Kan du inte få träffa en av kuratorerna på sjukhuset? De ska kunna ge vägledning om vilken hjälp som finns att få.

 

[Yrja]

Sv: Frustrerad, sjukt barn (Lååångt)

Men hjälp va jobbigt. Kan du inte få ett andningslarm från sjukhuset? Eller kan ingen köpa ett åt er? Pappan, nån släkting?

Jag tycker verkligen synd om dig att behöva sitta ensam med vaknätter o oro. Hoppas att ni får en tid snabbt.