VSD och öppet ductus

[malumbub]

För några veckor sen kom äntligen mitt efterlängtade brorsbarn.
Rätt snabbt uppmärksammades det på sjukhuset att han andades rätt häftigt och han började gulna rätt fort.
Nu, efter flera undersökningar och funderingar, har man kommit fram till att han har VSD (Ventrikel Septum Defekt), dvs hål mellan höger och vänster kammare. Till detta har han dessutom ett öppet ductus. Vi är alla nedslagna av detta besked, men nu har vi förklaringar till varför han varit så trött och varför andningen varit så kort. Min bror och svägerska var redan trötta innan detta (jobbig sista tid av graviditeten och lång tid på sjukhuset efteråt pga andningen och kejsarsnitt) och får nu alltså kämpa även med detta. (Orättvis som tusan, enligt mig.)

Nu till själva syftet med tråden.
Nån här som har erfarenheter ang VSD och/eller öppet ductus?
Jag vet att båda kan läka ihop av sig själva och att man annars kan operera...men mer då? Läkaren hade igår sagt att de skulle försöka leva "som vanligt", men när sonen orkar med amningen i 5-10 minuter för att sen somna med tutten i munnen och vakna hungrig igen efter nån timme...så funderar man ju.

Äh, jag antar att jag mest behövde skriva av mig lite. Det är jobbigt att sitta 11 mil bort och vara en ledsen faster. Jag skulle vilja åka dit och läka hjärtat på brorsbarnet...men jag vet också att de just nu behöver lite lugn och ro för att landa i det här.
Det är jobbigt att se och höra sin bror så här ledsen.

 

[anna_panna]

Sv: VSD och öppet ductus

Jag är hjärtebarnsmoster till ett av de allvarligaste hjärtfelen som finns HLHS, dvs avsaknad av vänster kammare så jag har gått igenom det du gör nu som anhörig.
Mycket letande på Internet blev det och vissa saker som stod var väldigt deprimerande.
Nu hade även min syster en graviditet där hon var sjukskriven från 3:e månaden och snittades och hon fick tvillingar där bara tjejen är sjuk och killen frisk
Det finns en förening som heter http://www.hjartebarn.org/ där man kan bli med medlem och få information,
Nu vet inte jag var ni bor men jag vet att min syster numer är med på tisdagsfikat på Östra i Göteborg då de nyblivna hjärtebarnsföräldrarna kan ställa frågor och få hjälp.
Min systerdotter som fortfarande vid 8 års ålder ej gillar mat var sondmatad i 18 månader för att få i sig det hon behövde

 

[malumbub]

Sv: VSD och öppet ductus

Okej. Tack för ditt svar.
Jag själv har 18 mil till GBG, min bror har närmare 30 mil...men jag ska tipsa dem om sidan, om de inte redan hunnit vara där.
Tack så mycket!

 

[via]

Sv: VSD och öppet ductus

Min kusin har ett barn med avsaknad av vänster kammare.
Han är nu tre och ett halvt, opererad tre gånger, och mår utmärkt bra.
Det har dock varit en lång väg med operationer, sondning, urpumpning för att få i honom bröstmjölk, massor med mediciner osv.

Nu är han dock nästan medicinfri, och en av de piggaste ungar jag vet.

 

[malumbub]

Sv: VSD och öppet ductus

Det var skönt att höra!
Och vi VET ju att det ofta går väldigt bra med operationerna, om de ens behövs, men det är ändå alltid skönt att få det bekräftat.