Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

[Pia]

Just nu sitter jag här och är på väg att gå i bitar.
Jag blev whiplashskadad för 16 år sedan och jag har lärt mig att hantera den vardagliga problematiken, den där värken och kroppsliga stressen som finns där varje dag. Nu när jag inte minns hur det var att må bra så har jag kunnat förlika mig med att jag aldrig kommer att bli smärtfri igen. Min mormor sa till mig att jag måste bli vän med värken, och det har jag faktiskt blivit. Det är givetvis jobbigt, men det funkar.
Men så kommer katastrof-dagarna, och då rasar jag totalt. När jag blir så här dålig orkar jag inte med mig själv, än mindre någon annan och då kommer tankarna på att jag är egoist och inte klarar av att sköta mina djur, eller vara en bra mamma uppe på allt annat. Jag känner mig så värdelös när jag mår så här.
Jag vet att jag inte "ska" tänka så, jag vet att jag inte kan hjälpa det här, men det spelar ingen roll, jag mår skit i alla fall. Jag skulle åkt på simträning med hunden i dag, men fick ringa återbud för att jag inte klarar av det och då blir jag ledsen för att hunden blir drabbad av att jag mår dåligt. I går fyllde min stora dotter 20 år. Dom har en väldigt liten lägenhet så dom hade kalaset här hos oss. Jag mådde dåligt redan i går, men kände inte att jag kunde backa, jag hade ju lovat. Därför kunde jag inte dra mig undan utan fick proppa i mig citodon och försöka hålla masken, vilket garanterat bidrar till att jag är ännu sämre i dag. Jag ville inte förstöra hennes stora dag. Varför gör jag så? Varför åkte jag inte till hennes lägenhet och vilade så fick dom ha kalas här utan mig? Det känns som att jag hade svikit då.
Så hur gör ni andra när ni mår som sämst och det krockar med "vad som förväntas av er"? Hjälp mig med era erfarenheter och tankar för så här orkar jag inte ha det i 40-50 år till.

 

[Boj]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Du kan inte prata med din läkare om att få prova värkplåster? Kan vara ett alternativ, själv är jag just nu vän med min värk men då tillkom annat också som ingen var medveten om. Kanske upptar det en del av min tid som gör att värken kommer mer i skymundan, svårt att svara på.

 

[Angua]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Känner igen mig. Du kan inte få samtalshjälp, någon att prata med om hur du känner och hur du ska hantera det? Om du går på smärtklinik eller liknande kan de säkert hjälpa dig. Får uppfattningen att det inte är själva smärtan som är värst utan allt den hindrar dig från att göra?

 

[avslutat medlemskap]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Hur jag gör, jo, jag skiter högaktningsfullt i vad folk tycker och tänker om mig och vill dom inte ta in att jag inte är okej, aldrig kommer att bli okej igen efter olyckan och kan ställa in planerade aktiviteter med kort varsel så är det deras problem, inte mitt.


MacG - med trasig kropp och huvudvärk varje morgon sen över 25 år tillbaks men som vägrar att gå ner mig i psykträsket eller tycka synd om mig själv, det finns dom som har det värre, och så dom som bara gnäller och letar diagnoser trots att det inte är så stort fel på dom men det VÄGRAR jag att göra.

 

[Pia]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Du kan inte prata med din läkare om att få prova värkplåster?

Jag kan tyvärr inte använda acitylsalicylsyra pga hjärtsvikt.

Får uppfattningen att det inte är själva smärtan som är värst utan allt den hindrar dig från att göra?

Ja, lite så. Men också vetskapen om att det inte kommer att bli bättre. Jag är helt slutkörd efter 16 år med det här och jag har troligen många många år kvar innan jag dör. Just det där att det inte finns nån ljusning blir extra tungt när jag har mina sämsta dagar, och jag har så svårt att hantera den känslan.

Hur jag gör, jo, jag skiter högaktningsfullt i vad folk tycker och tänker om mig

Jag försöker göra det, och till viss del går det. Men om jag ska vara ärlig lyckas jag bäst när jag bygger upp en mur omkring mig. En mur av ilska och ren envishet. Det är en fasad inför mig själv mer än för andra. Så jag skiter i det i hjärnan, men inte i hjärtat. Och när jag är som sämst rasar den muren.
Och så är det ju så att jag vill finnas där när min dotter fyller år, att jag känner att jag sviker henne om jag inte är med. Jag är säker på att hon skulle förstå om jag backade ur och hunden klarar sig utmärkt utan dagens simträning, så det är mer mina egna krav än andras. Samtidigt kommer nog mina egna krav av den där normen som finns att man ska räcka till och vara så jäkla duktig hela tiden.

 

[skuggi]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Jag har insett att jag måste lyssna på kroppen, och är det något som jag verkligen måste göra "ändå", då får omvärlden acceptera att jag är till ingen nytta en vecka efter det.

Man måste vara egoist och ta hand om sin kropp när den säger ifrån.

 

[skuggi]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Sen tänker jag ALDRIG på att "jag nog får ha det såhär resten av livet", gud, då skulle man ju gå under.

Nej, jag tar en dag i taget, man vet aldrig vad som hittas på som kan hjälpa, dessutom finns det massor med olika saker som jag inte testat ännu. Alexanderteknik är nästa på listan som jag ska prova.

 

[GotAsecret]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Usch!
Jag har levt med min värk hela livet, vilket är en "fördel" på så sätt att jag vet inget annat.
Värken har liksom alltid funnits där, jag tror det är en ENORM skillnad mot att gå från fullt frisk till "skadad för livet" och kan inte ens föreställa mig hur det känns

Precis som du kan jag inte heller ta något starkare än alvedon (inte ens ipren kan jag ta...) men de dagar det är som jävligast kombinerar jag med paraflex, som är muskelavslappnande, vilket hjälper till en viss del eftersom jag spänner mig mycket pga värken och då även får ont i musklerna och så hamnar man i den där onda cirkeln.
Jag har gått hos psykolog (på olika "nivåer) sedan jag var 16, och nu går jag på DBT.
Delsvis för att kunna hantera alla psykiska påfrestningar.

Utöver det så är det väl motion i den mån kroppen tillåter, som funkar för mig.
Tränar på gym sedan i Januari och det har hjälpt mycket mot min värk.

Jag kan dock inte lyfta tungt (och definitivt inte över axelhöjd) Och jag kan heller inte jobba, dels p.g.a värken i sig - men också p.g.a en hel del andra svårigheter, där det säkert finns en hel del som påverkats av värken.

Jobbar du? Går det att förändra jobbsituationen isåfall? (stressa ner, gå ner i tid, anpassa uppgifterna?)

 

[Prosit]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Jag gör roliga saker de dagar jag kan. Mitt stora intresse är fotografering. Jag vet att jag blir utmattad och får ont av att fotografera, men det ger mig så mycket glädje att det liksom är värt värken. Mycket lättare att stå ut med smärtan om man vet att man haft riktigt jäkla kul på vägen. Åker och fotograferar tävlingar vissa helger. Tar Tramadol under dagen när jag inte behöver köra bil, lagom så det går ur innan det är dags att åka hem. När jag är som mest inne i fotandet kan jag knuffa bort värken lite rent mentalt. Ger den inte fullt utrymme liksom. Den är ju fortfarande där, och ibland överröstar den ju självklart, men i alla fall 4 av 5 gånger kan jag stå ut för att jag har så förbålt skoj.

Jag tillåter mig även att ha vilodagar, och värkdagar. Vilodagarna tar jag dagen före aktivitet, för att samla maximalt med fysisk och psykisk energi till aktiviteten. Värkdagar kommer dagen efter aktivitet, då är det fullt tillåtet att ha ont, beklaga sig för sig själv lite och göra saker som inte tar energi. För mig är det att lufsa omkring hemma, lyssna på talbok, vila när jag behöver, sova om jag behöver och ta tabletter om jag behöver. Dessa dagar ser jag till att ha färdig mat att värma, och inget annat inbokat.

Jag ska nu under hösten även delta i en behandling som heter Livsvärden och acceptans. Där går det ut på att lära sig hantera värk, lära sig avslappning och att acceptera sig själv och sina brister.

 

[Prosit]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

En sak jag försöker hantera nu är att jag fick avslag på min ansökan om sjukersättning. Jag blev sjuk för tio år sedan, och FK tycker att jag måste gå den här behandlingen först, eftersom jag kan bli "bättre eller friskare" av den. Jag håller inte med, men kommer gå och försöka plocka åt mig det jag har nytta av. Har precis varit utförsäkrad för andra gången, så nu väntar ännu ett år av sjukskrivningar och läkarintyg. Men jag försöker tänka positivt...

 

[pulkaskurk]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Just nu sitter jag här och är på väg att gå i bitar.
Jag blev whiplashskadad för 16 år sedan och jag har lärt mig att hantera den vardagliga problematiken, den där värken och kroppsliga stressen som finns där varje dag. Nu när jag inte minns hur det var att må bra så har jag kunnat förlika mig med att jag aldrig kommer att bli smärtfri igen. Min mormor sa till mig att jag måste bli vän med värken, och det har jag faktiskt blivit. Det är givetvis jobbigt, men det funkar.
Men så kommer katastrof-dagarna, och då rasar jag totalt. När jag blir så här dålig orkar jag inte med mig själv, än mindre någon annan och då kommer tankarna på att jag är egoist och inte klarar av att sköta mina djur, eller vara en bra mamma uppe på allt annat. Jag känner mig så värdelös när jag mår så här.
Jag vet att jag inte "ska" tänka så, jag vet att jag inte kan hjälpa det här, men det spelar ingen roll, jag mår skit i alla fall. Jag skulle åkt på simträning med hunden i dag, men fick ringa återbud för att jag inte klarar av det och då blir jag ledsen för att hunden blir drabbad av att jag mår dåligt. I går fyllde min stora dotter 20 år. Dom har en väldigt liten lägenhet så dom hade kalaset här hos oss. Jag mådde dåligt redan i går, men kände inte att jag kunde backa, jag hade ju lovat. Därför kunde jag inte dra mig undan utan fick proppa i mig citodon och försöka hålla masken, vilket garanterat bidrar till att jag är ännu sämre i dag. Jag ville inte förstöra hennes stora dag. Varför gör jag så? Varför åkte jag inte till hennes lägenhet och vilade så fick dom ha kalas här utan mig? Det känns som att jag hade svikit då.
Så hur gör ni andra när ni mår som sämst och det krockar med "vad som förväntas av er"? Hjälp mig med era erfarenheter och tankar för så här orkar jag inte ha det i 40-50 år till.

När katastrofdagarna kommer så tillåter jag mig att bryta ihop och låta familj och vänner ta hand om mig och mina djur.
Ensam är inte stark!
Sen är det helt enkelt så att är det en dålig dag så får aktiviteter flyttas, de behöver ju faktiskt inte nödvändigtvis utebli bara för att det inte funkar just idag. Hunden kan t ex simma en annan dag och det blir bra det också.

Vad gäller din dotter så blir jag lite grinig på dig, självklart vill du vara med och fira henne och det tycker jag du kan göra också.
Men du kan göra det en stund och sen får du helt enkelt säga till att nej nu mår inte jag bra nu måste jag lägga mig och vila.
Det håller inte att du plågar dig själv!
Är du bortbjuden fungerar faktiskt precis samma sak, man bara säger till att nej nu mår jag inge vidare och det finns alltid en säng/soffa man kan få lägga sig på och en dörr att stänga om sig och sen kan man komma igen när man fyllt på batterierna ett tag.
Jag vet INGEN som tar illa vid sig eller tycker att det skulle vara konstigt när de vet om att man inte är frisk.
Så man kan faktiskt både umgås, ha ont och ta hand om sig själv.
Det mesta fungerar ju i lagom dos men man måste lyssna på kroppen.

 

[Lakritsnapp]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Enda tipset jag kan ge är att träna, träna, träna. Lätta övningar som stärker de minsta musklerna i rygg, nacke och hals. Ge det 10 år så lovar jag att ''bra-dagarna'' kommer bli många fler.

/ Lakritsnapp med en far som blev whiplash-skadad för 17 år sedan. Det tog honom 10 års tid av träning innan han kunde använda cykelhjälm, numera har han cyklat både vättern och Vänern runt. Ont får han fortfarande men han slipper bli sängliggandes långa stunder.

Ge det tid! Jag hoppas att du orkar stå ut med träningen för det är väl värt det

 

[Noak]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Förstår precis hur du känner, att leva med ständig smärta är påfrestande. Man har slutat hoppas på att den värkfria dagen ska komma och kanske är det så att man måste bli vän med värken. Acceptans!

Man kan inte sluta leva, så när det blir såna dagar, en födelsedag man vill vara med på så som du beskriver så var den viktig. Då tar jag den smällen för man skulle må ännu sämre om man missade den. I med fler tabletter istället och så kör man så mycket man bara kan. Sen kommer den dagen då man ligger där och har jäkligt ont, men jag var ändå med.
Däremot andra saker som det kanske inte är lika "värt" att vara med, t ex man blir bortbjuden på middag, jobbigt att ta sig dit/hem, ja då kanske man avstår. Det är mycket man får tacka nej till och ibland känner man att man tappar kontakten med många för man orkar inte med, som tur är så kan man numera på ett enkelt sätt hålla kontakt och veta lite vad andra gör, via internet.

Ibland undrar man hur man klarar av sin smärta, man måste hitta något där man kan lura smärtan en stund och leva i nuet. Det är där min häst kommer in, han har hjälpt mig mycket.
Man måste hitta glädjeämnen och prioritera. Att inte få dåligt samvete för att man inte kan vara med på allt som man vill. Man får tänka, vad får jag ut av det och vad ger det mig? Är det värt smärtan? Och ibland är det så!

 

[Hippocampus]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Jag lever med "foglossningssmärta" varje dag. Hur jag står ut? Jag tänker inte på det. Ju mindre jag ger näring till smärtan, desto mer tränger jag bort den. Psykiskt alltså.

 

[Stollan]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Jag lever för dagen och är smärtan för hög och jag inte prövat allt så jobbar jag för att få göra så trots att jag dessutom har en sjukdom som gör mig utmattad för ingenting.
Dippar gör jag om värken ligger på en mycket hög nivå i många dagar. Dels hänger det på att det stressar upp kroppen så extremt och jag får svårt med sömnen som inte är avslappnande i sig. Dels för att jag redan har en sjukdom som ger problem med hjärntrötthet och smärtan ökar på det och symtom på det är gråtmildhet odyl.
Sedan är det skillnad på smärta och smärta.
Först när man haft den där riktigt höga smärtan och levt dag ut och dag in med den så vet man hur jävligt det är. Inte bara det utan viss smärta påverkar hjärnan och ger hjärntrötthet. Den ger stress, den ger gråtmildhet, ångest mm.
De dagarna lever jag bara för att sova faktiskt.
Bara det kommer bättre dagar tar jag det bra. Jag tittar på tv och främst komedier för kroppen behöver all hjälp den kan få av glada känslor och jag kan bara inte låta bli att skratta av Helt hysteriskt tex.
Jag lever dag för dag.
Alla vet att har jag ork nog dyker jag upp och har jag inte så har jag inte.
Det finns dagar då värken är så stark att jag önskar att jag inte hade vaknat igen för det är tortyr. Om det inte vore för att jag har barn och man hade jag nog inte suttit här för så illa har det varit.
Nu så är det på väg framåt.
Jag är på smärtenheten.

Viss sorters smärta går att trigga en del och man får tillbaka det i några dagar med försämring som när jag hade fibromyalgi tex. Då var det ok att trigga den. Bara att ta det lugnt en del efteråt.
Den jag har nu kan jag inte göra så för då kan jag inte röra på mig och inte sova och värken är extrem. Det gör ont att ligga ner och triggar som i en cirkel. Då är det inte värt att trigga alls utan värken styr stort sätt allt.
Där är jag under utredning nu.

 

[Centaur]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

För det första är jag extremt envis och jag vägrar låta mig själv deppa ihop, dessutom går jag aldrig omkring och tänker på hur synd det är om mig, hur sjuk jag är och hur lite jag klarar av, trots att jag verkar ha dragit världens nitlott när det gäller hälsa och det bygger sig på med allt allvarligare sjukdomar.... Det hjälper ändå inte att fokusera på det.

Jag lever trots allt fortfarande, det är det som är viktigt!

När det blir så att hälsan sätter stopp för mina planer och sånt som jag gärna vill göra kan jag bli förbannad på min kropp men igen; det viktiga är att leva, det är mkt viktigare än att orka gå på kalas eller resa.

Riktiga vänner/familj förstår och respekterar att man är sjuk (även om man behöver påminna dem ibland...), så du ska inte ha dåligt samvete. Man kan inte hjälpa att man är sjuk och det får vi påminna oss själv om. Det är trots allt inget vi valt för att vara jobbiga...

Känner du att du inte är tillräckligt starkt för att hantera smärtan så tror jag du skulle må väldigt bra av någon sorts samtalsterapi, något som ger dig verktyg för att hantera den frustration och sorg man upplever som kronisk sjuk. Hur man mår psykiskt har väldigt stor inverkan på hur man upplever smärta och det blir lätt en ond cirkel. Fråga din läkare om en remiss till psykolog!

 

[No1]

Sv: Ni som lever med ständig värk, hur klarar ni den psykiska biten?

Jag tränar, fokuserar på annat och undviker gnälliga/bittra energislukande människor.