Plötsligt fumlig och klantig

[Nethril]

Här läkarna kollat efter TBE?

TBE är inte "en släng av hjärnhinneinflammation", och sedan blir det bra.
Det är t.o.m. så att många drabbade inte har mycket värre sjukdomsbild vid den inledande fasen, än att man misstar sjukdomen för en "vanlig influensa".

Det är en djävulsk sjukdom för ca 30 % av de drabbade, där symtomen ofta utvecklas successivt under många månader, och i katalogen av symtom ingår det du räknar upp i ditt inledande inlägg.

Det tog flera år för mig att bli diagnostiserad att mina olika problem med fumlighet, smärtor, dimsyn vid trötthet, kramper på olika ställen och inte minst hjärntrötthet (ME/CFS), berodde på TBE.

Jag har fortfarande stora problem, de går inte tillbaka, men har fått hjälp med att lära mig leva med eländet.

Man tar blodprov och testar efter antikroppar.

Har inte kollat TBE så vitt jag vet. Tack för infon. Lägger till det på listan.

 

[Nethril]

Vad tar du för medicin mot din tarmsjukdom? En bekant till mig upplever sig som fumlig pga medicinen. Ska höra vilken...

Jag tar inga mediciner alls dock.

 

[Kilauea]

Jag funderar på stress/utbrändhet. Det kan ge alla möjliga symtom, fumlighet och att tappa saker tex.
Ont i leder mm kan också komma om magen är i olag. Har IBD och med det fått ont i leder och muskler.

 

[Nethril]

Uppdateringsdags! Långt, rörigt och lite uppgivet samt gnälligt.
Jag ringde min läkare v.21 men hon hade inga bokningsbara tider utan bara jourtider och hon tyckte inte att detta var något allvarligt. Fick en tid hos en ST-läkare istället som jag var hos i veckan.
Har sedan jag skrev senast dessutom varit extremt trött. Somnar på soffan efter jobbet kl 18, går sedan upp och lägger mig och sover hela natten som en stock tills det är dags att vakna kl 6.30. Har ju ett fysiskt tungt jobb så det är väl inte så konstigt men jag passade på att ta upp även det med ST-läkaren.

Väl där så berättar jag om allt, anamnes samt nya symtom och hon säger direkt att jag nog är gravid (vilket jag själv redan testat för säkerhets skull och det visade neg) så jag får göra pisseprov och så tog de blodprover (hb samt sköldkörtelhormon). Visar sig att jag har lite blod i urinen och att jag haft det vid tre tillfällen sedan i december. Därför tar de ännu ett blodprov för njurfunktionen och ultraljudar urinblåsan. Inget fel på något där.

Läkaren tyckte att jag borde styrketräna på gym efter jobbet för att träningen frigör endorfiner som gör mig piggare.
Hon sa att man måste höja pulsen och svettas för att detta ska ske och jag talade om flertalet gånger att jag håller på så nästan hela arbetsdagarna (anläggare) varpå hon säger att de på vårdcentralen också minsann har ett fysiskt jobb som går fram och tillbaka i korridorerna hela dagarna. Men det räcker inte för att räkna det som träning eller tungt jobb. "Man måste få svett på huden. Men man måste inte träna på gym, jag gillar inte det själv. Det finns jättebra träningsvideos på youtube" som hon sa.

Kände att jag pratade med en vägg just om det..
Hon gjorde en enklare neurologisk undersökning och sa att alla "läskiga saker som hjärntumörer, tumörer i ryggen och sånt brukar synas på pupillerna". Eftersom jag klarade undersökningen perfekt så sa hon att vi kunde stryka alla större problem.
Hon tyckte att jag borde gå och prata med en terapeut också. För hjärnan är duktig på att gömma stress.

I slutet av veckan ringde hon och hade pratat med en specialist som sa att det är vissa människor som har lite för mycket röda blodkroppar i urinen och är skapta på det viset. Nog inget att oroa sig för sa hon men jag skulle hålla koll om det blev mer så att det syns med blotta ögat.

Däremot berättar hon att mina sköldkörtelhormoner såg lite tokiga ut. Och att de hade legat på gränsen vid tidigare tester (trots att jag fått höra att de var helt normala då). Det är visst två sorters hormon och har man problem med sköldkörteln brukar båda vara påverkade. Hos mig är bara det ena precis för lågt. Så hon hade skickat en frågeremiss till en endokrinolog för att kolla om detta var något vi behövde kolla upp.
Får svar om ett par veckor så jag snubblar vidare tills dess.

Och i förrgår fick jag tillbaka mina domningar i händerna samt känselbortfall som jag sluppit i ett år nu. Det går bra nu! *gnäller av mig lite*

 

[Mia_R]

Uppdateringsdags! Långt, rörigt och lite uppgivet samt gnälligt.
Jag ringde min läkare v.21 men hon hade inga bokningsbara tider utan bara jourtider och hon tyckte inte att detta var något allvarligt. Fick en tid hos en ST-läkare istället som jag var hos i veckan.
Har sedan jag skrev senast dessutom varit extremt trött. Somnar på soffan efter jobbet kl 18, går sedan upp och lägger mig och sover hela natten som en stock tills det är dags att vakna kl 6.30. Har ju ett fysiskt tungt jobb så det är väl inte så konstigt men jag passade på att ta upp även det med ST-läkaren.

Väl där så berättar jag om allt, anamnes samt nya symtom och hon säger direkt att jag nog är gravid (vilket jag själv redan testat för säkerhets skull och det visade neg) så jag får göra pisseprov och så tog de blodprover (hb samt sköldkörtelhormon). Visar sig att jag har lite blod i urinen och att jag haft det vid tre tillfällen sedan i december. Därför tar de ännu ett blodprov för njurfunktionen och ultraljudar urinblåsan. Inget fel på något där.

Läkaren tyckte att jag borde styrketräna på gym efter jobbet för att träningen frigör endorfiner som gör mig piggare.
Hon sa att man måste höja pulsen och svettas för att detta ska ske och jag talade om flertalet gånger att jag håller på så nästan hela arbetsdagarna (anläggare) varpå hon säger att de på vårdcentralen också minsann har ett fysiskt jobb som går fram och tillbaka i korridorerna hela dagarna. Men det räcker inte för att räkna det som träning eller tungt jobb. "Man måste få svett på huden. Men man måste inte träna på gym, jag gillar inte det själv. Det finns jättebra träningsvideos på youtube" som hon sa.

Kände att jag pratade med en vägg just om det..
Hon gjorde en enklare neurologisk undersökning och sa att alla "läskiga saker som hjärntumörer, tumörer i ryggen och sånt brukar synas på pupillerna". Eftersom jag klarade undersökningen perfekt så sa hon att vi kunde stryka alla större problem.
Hon tyckte att jag borde gå och prata med en terapeut också. För hjärnan är duktig på att gömma stress.

I slutet av veckan ringde hon och hade pratat med en specialist som sa att det är vissa människor som har lite för mycket röda blodkroppar i urinen och är skapta på det viset. Nog inget att oroa sig för sa hon men jag skulle hålla koll om det blev mer så att det syns med blotta ögat.

Däremot berättar hon att mina sköldkörtelhormoner såg lite tokiga ut. Och att de hade legat på gränsen vid tidigare tester (trots att jag fått höra att de var helt normala då). Det är visst två sorters hormon och har man problem med sköldkörteln brukar båda vara påverkade. Hos mig är bara det ena precis för lågt. Så hon hade skickat en frågeremiss till en endokrinolog för att kolla om detta var något vi behövde kolla upp.
Får svar om ett par veckor så jag snubblar vidare tills dess.

Och i förrgår fick jag tillbaka mina domningar i händerna samt känselbortfall som jag sluppit i ett år nu. Det går bra nu! *gnäller av mig lite*

Om jag var du skulle jag byta läkare och hitta någon som lyssnar på dig. När jag hittade rätt läkare efter min trafikolycka började jag gråta för att han lyssnade och tog mina problem på allvar, istället för att bli avfärdad som den förra gjorde som tyckte att tålde jag inte diklofenack så tålde jag ingenting annat heller och slängde ut mig. Först fick jag ju veta att jag bara inbillade mig biverkningarna, tills apan slog upp i FASS att förekomsten är 1 på 10 000.

Domningarna kan dock bero på stress, att du får spända muskler och tryck på nerverna. Jag har fått övningar av min sjukgymnast som jag ska göra vid domningar i händer och ben, något jag slarvat med känner jag.

 

[Skogstokig]

Men så otroligt frustrerande Håller med @Mia_R om att gå till en annan läkare...

 

[SweetPanther]

@Nethril Problem med sköldkörteln kan leda till en hel del konstiga symtom. Jag fick ett tiotal olika diagnoser slängt efter mig innan jag fick rätt diagnos.
Även om du fick ett tråkigt bemötande så är det jätte bra att de skickar en frågeremiss till endokrinologen! Du råkar inte veta om det är fritt t4 som är för lågt eller om det är TSH? Att båda ska vara utanför referens för att konstatera problem med sköldkörteln är felaktigt...

 

[Nethril]

Tack för era svar.

Var till läkaren idag då jag är såpass mycket sämre. Men det hände inget utan jag måste vänta på frågeremissen ifall det är värt att kolla upp närmare.

Fick efter en massa meck och tjat ut mina provsvar iaf och det står:
P-TSH 2,8 (var 2,0 senast det togs i dec)
P-Tyroxin, fritt 8,8 (var 11,4 i dec)

Säger detta dig något @SweetPanther ?

 

[Korven]

Tack för era svar.

Var till läkaren idag då jag är såpass mycket sämre. Men det hände inget utan jag måste vänta på frågeremissen ifall det är värt att kolla upp närmare.

Fick efter en massa meck och tjat ut mina provsvar iaf och det står:
P-TSH 2,8 (var 2,0 senast det togs i dec)
P-Tyroxin, fritt 8,8 (var 11,4 i dec)

Säger detta dig något @SweetPanther ?

Ser ut som ditt fria är för lågt när jag jämför med referensvärdena

 

[SweetPanther]

Tack för era svar.

Var till läkaren idag då jag är såpass mycket sämre. Men det hände inget utan jag måste vänta på frågeremissen ifall det är värt att kolla upp närmare.

Fick efter en massa meck och tjat ut mina provsvar iaf och det står:
P-TSH 2,8 (var 2,0 senast det togs i dec)
P-Tyroxin, fritt 8,8 (var 11,4 i dec)

Säger detta dig något @SweetPanther ?

Du råkar inte veta vilka referensvärden de har? Vanligaste som jag sett är 12-22 på fritt T4. Om det är den referensramen (vilket jag misstänker, eftersom VC inte skickar en remiss om värdena inte är utanför referens) så har du för lågt T4. TSH är lite gränsfall, efter att nya rön medger att ett TSH på 2,5 med symtom ska kunna testbehandlas med Levaxin. Internetmedicin har lite matnyttig info om hypotyreos. Kolla om du känner igen dig, men oavsett - släpp inte detta utan vidare utredning!

 

[Nethril]

Ju mer jag läser om hypo ju mer övertygad blir jag. Det skulle förklara väldigt mycket konstigheter i mitt liv och med mitt mående.
Nu har jag tjatat tillräckligt på VC så idag fick jag veta att det blir remiss till endokrina. Får en tid inom två månader vilket känns som en lång tid men det känns ändå skönt att det händer något. (Och jag är medveten om att det är en helt normal väntetid, önskar att den flyter på snabbt bara)

 

[SweetPanther]

@Nethril Det känns konstigt att säga grattis, men jag blir glad att höra att du fått din remiss! Jätte bra! Uppdatera gärna när du varit där (om du vill förstås).

 

[Nethril]

Tack! Ni är så rara som bryr er och kommer med råd. Känns skönt att kunna skriva av sig också.
Lovar att uppdatera

 

[Mia_R]

Tack! Ni är så rara som bryr er och kommer med råd. Känns skönt att kunna skriva av sig också.
Lovar att uppdatera

Det är en av fördelarna med buke, visst kan det diskuteras i trådarna så tussarna flyger och moderatorerna kan behöva städa eller låsa, men det är även en visdomens källa där man kan få svar på mycket man undrar över, ett bollplank att bolla idéer och funderingar mot/med, men även personer bakom skärmarna som är genuint intresserade och bryr sig om personerna bakom nicken. Vi gråter, skrattar, sörjer och gläds tillsammans.

 

[Nethril]

Miniupdate; Efter att ha blivit rätt ordentligt sämre de senaste två veckorna ringde jag idag och försökte få svar på när jag kunde vänta mig en tid. Och för att kolla om det fanns någon lucka pga återbud. Det gjorde det! Skulle egentligen ha fått komma först i augusti men nu fick jag tid den 7/7. De ville dessutom att jag skulle ta S-kortisolprov (morgon) innan besöket så vi är väl något på spåren hoppas jag.

 

[Brandgul]

Miniupdate; Efter att ha blivit rätt ordentligt sämre de senaste två veckorna ringde jag idag och försökte få svar på när jag kunde vänta mig en tid. Och för att kolla om det fanns någon lucka pga återbud. Det gjorde det! Skulle egentligen ha fått komma först i augusti men nu fick jag tid den 7/7. De ville dessutom att jag skulle ta S-kortisolprov (morgon) innan besöket så vi är väl något på spåren hoppas jag.

Jag förstår inte läkarnas motvilja mot hypotyreos. Jag har haft det i 16 år, men det är knappt de vill erkänna det. Precis som att det bara är en liten skitgrej som precis anpassar sig efter deras böcker.

Tsh så nära 0 som möjligt och t4 gärna strax över 22. En läkare har jag träffat som sa att han upptäckt att hans patienter mår som bäst då.

Själv går jag runt med tsh kring 4 och t4 kring 14. Heeeelt normala värde.

Jaha? Men jag som inte har någon ork då? Och som bara tappar hår hela tiden :-(

 

[Brandgul]

Miniupdate; Efter att ha blivit rätt ordentligt sämre de senaste två veckorna ringde jag idag och försökte få svar på när jag kunde vänta mig en tid. Och för att kolla om det fanns någon lucka pga återbud. Det gjorde det! Skulle egentligen ha fått komma först i augusti men nu fick jag tid den 7/7. De ville dessutom att jag skulle ta S-kortisolprov (morgon) innan besöket så vi är väl något på spåren hoppas jag.

Förresten, den där vaccuumperioden är inte rolig. Det kändes ibland som att jag satt i en glasbubbla och livet snurrade bara på utanför. Men det vänder snabbt med medicin !

Hur ser dina underben ut? Som vanligt? Lena och fina?

 

[Nethril]

Förresten, den där vaccuumperioden är inte rolig. Det kändes ibland som att jag satt i en glasbubbla och livet snurrade bara på utanför. Men det vänder snabbt med medicin !

Hur ser dina underben ut? Som vanligt? Lena och fina?

Ja jag känner igen den där känslan. Hoppas verkligen på att det hjälper snabbt om jag väl får medicin. Nu är jag mest orolig att de inte ska hitta något trots allt, så jag hamnar på ruta ett igen. Har insett ju mer jag har läst på att sköldkörtelproblematiken är extremt utbredd. Mängder med sjuka människor och mängder med läkare som inte vet ett jota om grundfunktionerna i skk ens..

Mina underben är svulstiga. Huden är spänd och det ser ut som att jag har celluliter på smalbenen. Huden ser ut som ett apelsinskal med alla porer som syns så tydligt. Dessutom är armarna nästan likadana. Det gör sjukt ont om jag försöker nypa (eller om någon skulle peta på mig) En bekant sa direkt myxödem, är det vad du tänker på också tro?

 

[Korven]

Ja jag känner igen den där känslan. Hoppas verkligen på att det hjälper snabbt om jag väl får medicin. Nu är jag mest orolig att de inte ska hitta något trots allt, så jag hamnar på ruta ett igen. Har insett ju mer jag har läst på att sköldkörtelproblematiken är extremt utbredd. Mängder med sjuka människor och mängder med läkare som inte vet ett jota om grundfunktionerna i skk ens..

Mina underben är svulstiga. Huden är spänd och det ser ut som att jag har celluliter på smalbenen. Huden ser ut som ett apelsinskal med alla porer som syns så tydligt. Dessutom är armarna nästan likadana. Det gör sjukt ont om jag försöker nypa (eller om någon skulle peta på mig) En bekant sa direkt myxödem, är det vad du tänker på också tro?

Det där skulle jag inte ha läst, en del (inte allt) av det stämmer ganska bra på mig också. Men jag får ju redan levaxin så det händer väl inget mera.

 

[Nethril]

Uppdateringsdags!
Så idag var stora dagen. Tid hos endo. Sett fram emot detta och hoppats så innerligt på någon form av hjälp. Skrivit ut symtomlista och hypotyreosnyckeln (där de flesta symtom stämmer in på mig med råge). Fortfarande för låga FT4 värden (utanför referens) samt stigande TSH.

Resultatet blev att läkaren säger att mina värden inte tyder på någon sköldkörtelsjukdom. Mina svullnader kan inte vara myx då "myxödem är en så allvarlig sjukdom att man hamnar i koma och kan dö". Min sköldkörtel är "lite förstorad men det är normalt i din ålder" (27 år). "Kom tillbaka i slutet av sommaren så tar vi om proverna" var det som gällde.

Då jag ifrågasatte honom och undrade varför det måste ta så lång tid nu när jag redan väntat så länge på att få komma till endo sa han att det är så man gör. Vi växlade lite mer ord, jag frågade hur han kunde hjälpa mig nu, vad nästa steg är, vad jag ska göra när varje dag känns helt outhärdlig och jag inte pallar någonting, inte minst jobbet blir lidande. Jag påtalade att jag ändå har utretts fram och tillbaka i sex månader nu. Han svarar "Du älskar ju ditt jobb?" samt "Tänk på något roligt istället, tänk på semestern". Då bröt jag ihop totalt (fast jag bestämt mig för att inte grina eftersom jag inte behöver antidepp eller en klapp på axeln). Klämde ur mig " Vad fan sa du?" och viftade bort hans jädra hand. Har aldrig känt mig så förödmjukad i hela mitt liv. Han blev arg och sa "Om du trodde att du bara skulle kunna komma in hit och få behandling så trodde du fel, så jobbar vi inte här" och marscherade ut ur rummet.

Den stackars undersköterskan fick trösta och sa "ja våra duktiga doktorer är inte alltid de som är bäst på att uttrycka sig". Hon medgav att han hade uttryckt sig otroligt dåligt och gjorde sitt bästa för att hjälpa mig. Jag sa att jag vill byta läkare och inte tänker låta någon jädra gubbe förstöra detta nu när jag jobbat så hårt för det. Deras andra läkare är mammaledig och ville jag byta till vårt andra sjukhus fanns inga tider pga. semester. När jag ifrågasatte varför det måste ta så lång tid så var svaret att min läkare skulle ha semester från och med fredag.

Så nu har jag en tid om en dryg månad, hos samma läkare, för omtagning av proverna. Ruta ett. Bäst jag tar och tänker på min obetalda semester ett tag så känns det nog bättre.